Julia Przykorzyńska (5083) - logotyp/zdjęcie
 

Julia Przykorzyńska (5083)

Fundacja Avalon Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

Julka urodziła się 05.02.2010r., jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami apgar.  W 2014r., zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W lipcu 2015r. trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące.  Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu.... podejrzewamy u ... Zobacz więcej

Julka urodziła się 05.02.2010r., jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami apgar.  W 2014r., zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W lipcu 2015r. trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące.  Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu.... podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę... ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce -potwierdzające bezdechy - i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). 1 października 2015r. doszło do zatrzymania akcji serca. Julka była reanimowana, Znalazła się na OIOM-ie w Prokocimiu, była przez 2 miesiące była w śpiączce. Podczas pobytu w szpitalu przeprowadzono chirurgiczny zabieg usunięcia ziarniny z krtani,  założono rurkę tracheostomijną, aby ją wybudzić. Julia podczas snu to nie oddycha, oddycha za nią maszyna!!! Jest zależna od respiratora oraz tlenu, zawsze podczas snu oraz przy każdej infekcji 24 na dobę podłączana pod respirator i tlen, cewnikowana sakiem kilka razy na dobę. Choroba postępuje Julia już nie chodzi samodzielnie, ma obustronna martwicę bioderek. Czeka ją operacja wszczepienia endoprotezy, a przed tym bardzo ciężka i długa rehabilitacja. Chcielibyśmy w przyszłości wszczepić rozrusznik przepony, aby usunąć rurkę, ale to wszystko jeszcze przed nami. Julia jest pod opieką bardzo wielu specjalistów: endokrynolog, ortopeda, kardiolog, laryngolog, okulista, psychiatra, psycholog, poradnia metaboliczna, genetyczna… Prosimy państwa o oddanie 1% z podatku na leczenie i rehabilitację dla Julki. Nie poniesiecie państwo żadnych  kosztów, ponieważ ten procent jest z podatku, który i tak oddajemy do urzędu skarbowego.Przekazując 1% podatku lub darowiznę  pomagają Państwo Julce w jej codziennych zmaganiach oraz w walce z chorobą.Za każdy dar serca serdecznie dziękujemy.  FUNDACJI AVALON z dopiskiem Przykorzyńska, 5083 Za każdy dar serca serdecznie dziękujemy.

Dołącz do 1 osoby wspierającej Julia Przykorzyńska (5083) przy okazji zakupów on-line

Julia Przykorzyńska (5083)

Korzystaj z oferty 1072 sklepów internetowych i pomagaj bezpłatnie przy okazji zakupów!

  • Pyszne PL
  • Tripadvisor
  • Douglas
  • CCC
  • ZooPlus PL
  • KFC Dostawa
  • Booking.com
  • Sephora PL
  • Smyk.com
  • Zalando Lounge PL
  • Castorama
  • RTV EURO AGD

Jak to działa?

  • Zakupy on-line?
    Planujesz zakupy w Internecie?
  • Wejdź przez przez FaniMani
    Wejdź na stronę sklepu przez FaniMani
  • Płacisz tyle co zwykle
    Kupujesz jak zwykle i płacisz tyle co zwykle
  • Średnio 2,5% wartości Twoich zakupów trafi do Julia Przykorzyńska (5083)
  • Wystarczy, że zainstalujesz Przypominajkę, a przed zakupami przypomnimy o aktywacji darowizny
  • Na stronie sklepu internetowego zobaczysz komunikat "Aktywuj darowiznę"
  • Po aktywacji darowizny robisz zakupy jak zwykle i płacisz tyle co zawsze
  • Przypominajka FaniMani jest bezpieczna, darmowa i wolna od reklam

Wspieraj przy okazji zakupów.

Wspieram

Serwis prowadzony jest przez Fundację FaniMani, która pomaga organizacjom społecznym w zbieraniu funduszy na ważne cele.

Potrzebujesz pomocy? Wejdź na pomoc.fanimani.pl

×
Aplikacja Mobilna
FaniMani.pl
Zainstaluj