Tomasz Koniew (4907)

Witam! Nazywam się Tomasz. Urodziłem się w 1979 roku i niedługo po trzydziestych urodzinach zacząłem odczuwać pierwsze objawy mojej choroby. Po wielu miesiącach poszukiwań i diagnozowania dowiedziałem się, że choruję na miopatię mitochondrialną – czyli w skrócie tracę mięśnie i energię... Witam! Nazywam się Tomasz. Urodziłem się w 1979 roku i niedługo po trzydziestych urodzinach zacząłem odczuwać pierwsze objawy mojej choroby. Po wielu miesiącach poszukiwań i diagnozowania dowiedziałem się, że choruję na miopatię mitochondrialną – czyli w skrócie tracę mięśnie i energię. „Elektrownie” w moich komórkach strajkują i nie wytwarzają tyle energii, ile potrzeba. Staram się tym strajkiem nie przejmować, ale pewnych faktów nie przeskoczę – musiałem zmienić tryba życia na slow motion :), zaprzestać tworzenia muzyki i grania na imprezach. Obecnie pracuję ale czuję, że tu też sprawność nie potrwa wiecznie. Problem z moją chorobą jest taki, że nie da się jej cofnąć ani zatrzymać. Gra toczy się o spowolnienie jej przebiegu i utrzymanie mnie w jak najlepszej kondycji. Do tego niezbędna jest profesjonalna rehabilitacja i odpowiednie suplementy diety. Na to właśnie zbieram fundusze. Moja obecna kondycja pozwala mi na podniesienie mojego kota, ale żony już nie ;)Trochę się w świecie dowiadywałem i na ten moment nie ma przełomu w leczeniu mojej choroby. Może gdzieś w kosmosie znają już przepis na zmianę kodu genetycznego, ale siedzenie i czekanie na UFO to średnia perspektywa ;) Dlatego też prowadzę stronę www oraz stronę na Facebook'u, gdzie staram się zamieszczać i śledzić wszelkie nowości i światełka w tunelu – chciałbym aby inni, którzy dowiedzą się o tego typu chorobie mieli łatwiej.  Przelewając darowiznę czy też przekazując 1% podatku FUNDACJI AVALON (KRS: 0000270809) z dopiskiem Koniew, 4907 ułatwiasz mi nierówną walkę z czasem i pomagasz moim mitochondriom lepiej pracować :)Więcej informacji: www.miopatia.pl www.facebook.com/miopatia.mitochondrialna POMÓŻ MI W WALCE Z CHOROBĄ Więcej informacji: www.miopatia.pl www.facebook.com/miopatia.mitochondrialna