Kacper Pisarek (7893)

Dnia 5 lutego 2014 roku, na świecie pojawił się nasz MAŁY, WIELKI CUD KACPER. Tuż przed drugimi urodzinami Kacper zaczął się przewracać, tak jakby ktoś podcinał mu obie nogi; upadał bezwładnie na plecy, z całym impetem uderzając głową o podłoże... Dnia 5 lutego 2014 roku, na świecie pojawił się nasz . Tuż przed drugimi urodzinami Kacper zaczął się przewracać, tak jakby ktoś podcinał mu obie nogi; upadał bezwładnie na plecy, z całym impetem uderzając głową o podłoże. Upadki z każdym dniem zdarzały się coraz częściej.    Po testach DNA wiemy, że z chwilą poczęcia Kacpra pojawił się również jego  największy wróg - potwór SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. SMA to postępująca rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca osłabienie a później całkowity zanik mięśni, najpierw kończyn dolnych, później górnych, a na końcu oddechowych. Kacper ma postać SMA 3a o wczesnym początku.Kacper ma młodszą siostrę Kaję, którą dopiero czekają badania DNA. Oboje uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam wszystkim ciężko, gdy z ust syna pada: mamo, tato, zatrzymaj Kaję, bo moje nóżki nie mogą jej dogonić...,  moje nogi nie skaczą jak Kai... Kacpra pasją jest straż pożarna.Jest lek, jednak bardzo kosztowny. Czekając na refundację leku musimy zadbać o to, by mięśnie Kacpra za szybko nie zanikały, a jedyną bronią, jaką możemy na dzień dzisiejszy walczyć z tą chorobą, jest systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna, zajęcia rehabilitacyjne na basenie, kinesiotaping, fachowa opieka medyczna, zaopatrzenie ortopedyczne oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Szacowany koszt leczenia w pierwszym roku to około 2,3 mln złotych. CHCĘ JAK NAJDŁUŻEJ BIEGAĆ Z SIOSTĄ – KACPER MAŁY, WIELKI CUD KACPER Przekazując 1% podatku lub darowiznę na rzecz Fundacji Avalon z dopiskiem Pisarek, 7893 pomożesz w walce o sprawność naszego syna. Dziękujemy z całego serca za wszelką okazaną pomoc - Kasia i Krzysiek, rodzice Kacpra i Kai.