Julka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (typ 1). Jest to najcięższy typ choroby, ponieważ objawy wystąpiły już w wieku niemowlęcym - Julka miała 8 tygodni. Choroba charakteryzuje się zanikiem wszystkich mięśni, począwszy od mięśni rąk, nóg a kończąc na mięśniach odpowiedzialnych za oddychanie.
SMA jest chorobą nieuleczalną, jednak od 2016 roku jest lek (Nusinersen - Spinraza), który hamuje postęp choroby, dzięki temu a także codziennej ciężkiej rehabilitacji pacjent odzyskuje w mniejszym lub większym stopniu utracone funkcje motoryczne. Julka od 6 miesiąca życia (styczeń 2017) otrzymuje Spinraze. Robi ogromne postępy, jednak w dalszym ciągu potrzebuje dużo godzin rehabilitacji i niezbędnego sprzętu medycznego i ortopedycznego.
Z CAŁEGO SERCA PROSIMY O POMOC DLA JULKI
Przekazując 1% lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem GAUDYN, 9701 wspierasz Julkę w codziennych zmaganiach.
Strona www: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/julia_gaudyn_9701
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc