Mam na imię Paulina, w wieku 33 lat, po ponad 5-letnich badaniach, została u mnie zdiagnozowana miopatia mitochondrialna...
Mam na imię Paulina, w wieku 33 lat, po ponad 5-letnich badaniach, została u mnie zdiagnozowana miopatia mitochondrialna - choroba genetyczna, która w skrócie powoduje zanik mięśni. Obszarem najbardziej zaatakowanym są oczy - opadanie obu powiek oraz mocno zaburzona ruchomość gałek ocznych. Spadek siły i energii czuję także w rękach i dłoniach. Żeby oszczędzać oczy musiałam zrezygnować z pracy zawodowej - przez 7 lat byłam redaktorem. Niestety na tą chorobę, nigdzie na świecie nie ma lekarstwa. Nie można jej wyleczyć, a jedynie spowolnić postęp. Chciałabym jak najdłużej samodzielne funkcjonować. Dlatego chciałabym prosić Państwa o wsparcie. Każda pomoc naprawdę wiele dla mnie znaczy - znaczy dla mnie życie. Z góry ogromnie dziękuję za pomoc i wsparcie w codziennych zmaganiach z chorobą.
WSPOMÓŻ MNIE W CODZIENNYCH ZMAGANIACH
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Wilczek, 5356, pomagacie mi Państwo w codziennej walce o sprawność.
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc