Agata Rogalska (6878)

Wyobraź sobie że: nie możesz swobodne oddychać (Twój oddech jest płytki i bardzo szybki), nie udzielasz dłuższych wypowiedzi (ponieważ brakuje Ci tchu), nie możesz podrapać się po nodze, nie dajesz rady zjeść kotleta, pizzy, surówki, jabłka itp... Wyobraź sobie że: nie możesz swobodne oddychać (Twój oddech jest płytki i bardzo szybki), nie udzielasz dłuższych wypowiedzi (ponieważ brakuje Ci tchu), nie możesz podrapać się po nodze, nie dajesz rady zjeść kotleta, pizzy, surówki, jabłka itp. (gdyż nie jesteś w stanie tego pogryźć i przełknąć), nie podniesiesz książki czy talerza, nie założysz sobie swetra gdy jest Ci zimno, każdej nocy prosisz kogoś o przekręcenie Cię na drugi bok, każdego dnia masz bóle pleców lub głowy, nie chodzisz i codziennie prosisz o pomoc we WSZYSTKIM. Tak wygląda moje życie z SMA. Bez leczenia powoli umieram. Mimo to staram się normalnie żyć - pracuję, spotykam się ze znajomymi, cieszę się z każdego dnia.Niedawno pojawił się pierwszy na świecie lek na SMA. Niestety lek jest bardzo drogi - roczny koszt terapii dla jednego chorego wynosi około 1,5-  2 mln zł i musi być kontynuowany do końca życia pacjenta.Gdybym otrzymała lek, dostałabym to co w życiu najważniejsze - czas, czas spędzony z bliskimi. Lek usprawniłby mój oddech, wzmocniłby ruchliwość rąk, przywróciłby funkcje gryzienia i przełykania, co pozwoliłoby mi przytyć. Lek dałby mi wiarę w przyszłość.Nazywam się Agata Rogalska, mam 33 lata i od urodzenia choruję na SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Jeśli uważasz że warto mi pomóc w leczeniu i codziennym funkcjonowaniu, przekaż 1% podatku lub wpłać darowiznę na moje subkonto w Dziękuję za każdą pomoc. Fundacji AVALON z dopiskiem Rogalska, 6878 Dziękuję za każdą pomoc.