Weronika Tyszko

Nazywam się Weronika Zofia Tyszko, choć wszyscy tak naprawdę używają mojego drugiego imienia, więc pozostańmy przy Zofii. Mam teraz 19 lat, kilka lat temu pojawiły się pierwsze objawy choroby postępującej, miopatii, związanej z podwójną mutacją w genie PYROXD1.
Jestem całkowicie uzależniona od pomocy innych osób, nie chodzę, do przemieszczania się używam wózka, rzecz jasna z pomocą tych innych. Staram się mimo to w miarę dobrze funkcjonować, choć mam świadomość, że każdy tydzień czy miesiąc może przynieść kolejną utratę i tak wątłej sprawności.
Jestem obłożona rozmaitymi urządzeniami medycznymi, z których najważniejszy wydaje się być respirator, wspomagający oddychanie. Jako, że słabną wszystkie mięśnie, to oddechowe także. Taka to przypadłość. Wymagam stałej rehabilitacji fizycznej i oddechowej, natomiast leczenie przyczynowe jest niemożliwe. Nie ma metody na zatrzymanie postępującego procesu słabnięcia mięśni.

Ale:
ukończyłam z wyróżnieniem Liceum Ogólnokształcące w klasie z rozszerzonym językiem angielskim, zdałam maturę i bardzo, ale to bardzo chcę studiować - swoją przyszłość wiążę z nauką języków i wszechstronnym rozwojem, mózg to nie mięsień i działa u mnie nie najgorzej.

Przekaż proszę 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem TYSZKO, 14985. Potrzebuję wszechstronnego wsparcia, niestety i naprawdę.
Zofia