



Witaj!
Jestem Nina, mam 5 lat.
Urodziłam się we wrześniu 2020 r. jako zupełnie zdrowe dziecko. W czwartym miesiącu życia okazało się, że jestem poważnie chora.
Cierpię na zespół Jouberta - bardzo rzadko występujący zespół wad genetycznych. Charakteryzuje się on dysplazją robaka móżdżku, co bardzo utrudnia mi codzienne funkcjonowanie. Wada ta objawia się u mnie m.in. wielotorbielowatością nerek i włóknieniem wątroby - to najpoważniejsze
z wielu moich problemów zdrowotnych, gdyż w przyszłości będzie potrzebny ich przeszczep. W 2022 przeszłam zabieg cewnikowania serca.
Jestem pacjentką sześciu poradni specjalistycznych, korzystam też z wielu terapii - cały mój tydzień jest wypełniony obowiązkami.
Uczęszczam do przedszkola i bardzo mi się tam podoba! Coraz więcej i lepiej mówię, robię postępy w każdej dziedzinie.
Jest to możliwe również dzięki Wam! Dziękuję z całego serca za pomoc i proszę - pamiętajcie o mnie także w tym roku!
Strona www: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/nina_skulimowska_15612
Pomóż zbierać

The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc













