Hej, mam na imię Ignacy, urodziłem się w 2018 r.
Choruję na mało znaną chorobę mukopolisacharydozę typu 3a (Sanfilippo Syndrome) zwaną też dziecięcym Alzhaimerem.
W tej chorobie najgorsze jest to, że wiele dzieci umiera mając zaledwie kilka-kilkanaście lat.
W moje drugie urodziny przygotowywałem się do wyjazdu na najtrudniejszą operację w moim życiu. W Paryżu w eksperymentalnej terapii genowej podano mi lek bezpośrednio do mózgu. Z powodu skutków ubocznych leku nie zatwierdzono.
Badacze i rodziny z całego świata pragną wynalezienia leku na Sanfilippo, ale nie jest to proste.
Wiem, że moja choroba postępuje. Dziś chodzę samodzielnie, potrafię mówić pojedyncze słowa, często choruję, mam zaburzenia ogólnorozwojowe i autyzm atypowy. Potrzebuje licznych terapii, bo wszystkie umiejętności będą znikały z wiekiem.
POMÓŻ MI ZMIERZYĆ SIĘ Z TRUDNOŚCIAMI, Z KTÓRYMI BORYKAM SIĘ NA CO DZIEŃ
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem KIEŁBOŃ 12171, pomagacie mi Państwo w walce z chorobą.
Strona www: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/ignacy_kielbon_12171
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc