Julia Sławińska

Zupełnie jakbyśmy trwali w jakimś koszmarze. Bezsilni, zrozpaczeni, walczący o życie córeczki z całych sił. Nasze dziecko choruje na Zespół Retta.

Milczący Anioł - uwięziona we własnym ciele. Tą dramatyczną diagnozę poznaliśmy zaledwie kilka miesięcy temu. Choroba zdążyła zabrać już tak wiele. Julcia jako roczna dziewczynka była zdrowym dzieckiem. Raczkowała, siadała i stawiała pierwsze kroki. Cudowna, pełna energii iskierka, która swoją radością z odkrywania świata zarażała wszystkich wokół.

Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń, do tej jednej feralnej nocy. Nocy, która zmieniła nasze życie na zawsze. Julka zaczęła się dusić. Desperacko walczyła o oddech, którego nie była w stanie złapać. Od razu wezwałam pogotowie. Patrząc na siniejące dziecko, byłam bliska obłędu. Myślałam, że to koniec. Zaczęłam reanimację. Każda sekunda tej desperackiej walki wydawała się wiecznością. Zalana łzami błagałam, aby do nas wróciła. Udało się!

Po przetransportowaniu do szpitala, lekarze zlecili obserwację i badania. Wyniki nie dawały żadnych odpowiedzi. Byliśmy w punkcie wyjścia, bez diagnozy. Czułam, że coś jest nie tak. Córeczka wydawała się jakaś inna, nieobecna, zmieniona.

Po 2 latach poszukiwań, niezliczonych wizyt lekarskich neurolog zasugerował, aby wykonać badania genetyczne. Diagnoza -ZESPÓŁ RETTA - kompletnie nie mieliśmy pojęcia co to za choroba, z czym będziemy walczyć. Okazało się, że przeciwnik jest śmiertelnie niebezpieczny. Choroba ta dotyka tylko dziewczynki. Jest okrutna i bezlitosna. Dziecko stopniowo traci wszystkie umiejętności, włącznie z kontaktem z otoczeniem. JEST KOMPLETNIE UWIĘZIONA W SWOIM CIELE. Do tego dochodzą m.in. ataki padaczki czy choroby serca.

Byliśmy zrozpaczeni. Pojawiały kolejne objawy. Julcia zaczęła się kołysać, wyrywać sobie włoski, machać w niekontrolowany sposób rączkami raniąc siebie przy tym. W chwili obecnej kilka miesięcy po otrzymaniu diagnozy stan córeczki pogarsza się w zastraszającym tempie. Ataki padaczki targają małym ciałkiem nawet po 35 razy w ciągu dnia! Nasze dziecko w kilka tygodni stało się dzieckiem praktycznie leżącym, a szpital stał się drugim domem. Pojawiły się już poważne problemy z gryzieniem i połykaniem.

Julcia cierpi, a my nie potrafimy jej pomóc.

Bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Julka wymaga dalszego leczenia, stałej, nieprzerwanej rehabilitacji oraz sprzętów rehabilitacyjnych. Regularne sesje terapeutyczne to ogromne wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, złotówkę, dobre słowo. Wszystko to dla nas nadzieją i szansa walki o życie dziecka.

Z całego serca dziękujemy,

Rodzice Julki.

Zebrane środki przeznaczymy na: dalsze leczenie, terapię, rehabilitację.

Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/julia-slawinska