Kuba Zawada

Kubuś urodził się jako zdrowe i urocze dziecko, ale gdy skończył trzy miesiące jego życie zaczęło zmieniać się w koszmar… Zaczęły go nękać pierwsze ataki padaczki. Lekarze po wielu przeprowadzonych badaniach nie byli wstanie stwierdzić, co jest przyczyną padaczki. Skutkowało to brakiem możliwości zmniejszenia siły oraz częstotliwości ataków! Rodzice byli bezradni wobec cierpienia swojego dziecka. Zmuszeni byli patrzeć, jak kolejne ataki męczą ciało małego Kubusia.

Kuba posiada również zmiany w genie CAMK4. Oznacza to, że jest prawdopodobnie pierwszym przypadkiem w Polsce tej zmiany. Genetyk sprawdził europejskie bazy danych, w których brak zapisków medycznych o innych z tą zmianą. Na chwilę obecną możemy tylko zapisywać objawy oraz jak staramy się zapobiegać objawom aby pomóc osobom, które posiadałyby te zmiany.
Każdy z takich ataków padaczkowych niszczy układ nerwowy, osłabia mięśnie oraz cofa chłopczyka w rozwoju, przez co mózg nie rozwija się prawidłowo. Kuba nie trzyma sam główki, nie siada i nie mówi. Przez ataki pogarsza się też wzrok chłopca. Jak mówi mama Kubusia „Był to dla nasz bardzo ciężki okres. Nieprzespane noce, ciągły stres i strach, który towarzyszy nam do dzisiaj. Niemoc i bezsilność na cierpienie własnego dziecka”
Istnieją specjalistyczne badania, które mogą pomóc Kubusiowi, ale są one kosztowne i nierefundowane przez NFZ. Nasz mały Bohater dzielnie pracuje na to, aby wzmocnić swoje mięśnie i przeciwdziałać wpływowi choroby na jego wzrok. Przed nim jeszcze wiele godzin rehabilitacji oraz leczenie, które będzie trwało latami.
Pomimo wszystkich przeciwności, Kubuś potrafi się uśmiechać i swoim uśmiechem okazywać rodzicom wdzięczność za ciężką pracę. Jego rodzice są waleczni i nie poddają się, ale koszty leczenia oraz specjalistycznego sprzętu przekraczają ich możliwości finansowe!

W imieniu rodziców Kubusia prosimy o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji chłopca. Każdy grosik dorzucony do ratowania jego zdrowia jest na wagę złota!