




Nasz syn Szymon choruje na bardzo rzadki Zespół Alagille’a – chorobę genetyczną, która wpływa na wiele narządów i nadaje jego twarzy charakterystyczny wygląd: trójkątną buzię, delikatne smukłe rysy, głęboko osadzone oczy i wydatne czoło.
Oprócz cech typowych dla tego zespołu Szymon zmaga się także z innymi poważnymi problemami zdrowotnymi. Ma hipoplazję nerek, wadę serca z hipoplazją naczyń płucnych, a w 2021 roku przeszedł operacyjne zamknięcie ubytku przegrody międzykomorowej. Obecnie jest również obserwowany pod kątem marskości wątroby.
Nasza codzienność to leczenie farmakologiczne, częste kontrole u specjalistów i ścisła dieta, które pozwalają utrzymać jego stan na możliwie stabilnym poziomie. Pomimo wszystkich trudności Szymon jest niezwykle dzielny i każdego dnia pokazuje nam, jak ogromną siłę potrafi mieć tak mały człowiek.
Towarzyszymy mu w tej drodze z miłością, troską i nadzieją, robiąc wszystko, by mógł cieszyć się dzieciństwem i rozwijać się mimo wyzwań, które postawiła przed nim choroba.
Karolina i Rafał
Zebrane środki przeznaczymy na: leczenie
Strona www: https://www.nadziejadladzieci.pl/szymon-spiewak/
Pomóż zbierać

The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc












