Aleksy żyje z zespołem Leigha, rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Diagnoza, która zmieniła nasze życie, przyszła, gdy nasz synek miał zaledwie siedem miesięcy. Zespół Leigha atakuje układ nerwowy Aleksego, powodując opóźnienie w rozwoju i ciężką, lekooporną padaczkę.
Mówi się, że życie można przeżyć tylko na dwa sposoby: tak, jakby nic nie było cudem, lub tak, jakby cudem było wszystko. I zdecydowanie kierujemy się drugim stwierdzeniem.
Nasze życie uległo całkowitej reorganizacji. Nauka opieki medycznej i obecność głośnej aparatury stały się naszą codziennością. Aleksy jest dzieckiem leżącym, karmionym przez gastrostomię PEG. W oddychaniu pomaga mu respirator. Jego życie jest całkowicie zależne od innych. Dodatkowo, Aleksy jest na specjalistycznej diecie ketogennej, co wymaga regularnych wizyt w Klinice Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Synek każdego dnia ciężko pracuje podczas rehabilitacji – oddechowej, ruchowej i neurologopedycznej. Choć postępy są niewielkie, intensywna terapia pozwala zapobiegać przykurczom i utrzymać sprawność ruchową.
Koszty związane z leczeniem i opieką nad naszym synkiem są dla nas ogromnym obciążeniem, z którym sami nie jesteśmy w stanie sobie poradzić. Dlatego z całego serca apelujemy do Was o pomoc. Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla naszego Aleksego szansa na kontynuowanie tak niezbędnej terapii i poprawę jakości jego życia.
Dziękujemy z całego serca za Waszą życzliwość i wsparcie.
Marzena i Patryk Zdanowscy, rodzice Aleksego.
Zebrane środki przeznaczymy na: rehabilitację, kosztowne terapie i wizyty u specjalistów
Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/aleksy
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc