Małgosia – ostatnie dziecko w Polsce, które wciąż zbiera na terapię genową.
Czas ucieka. A my błagamy… o życie naszego dziecka!
Mieliśmy nieco ponad pół roku prawdziwego, beztroskiego rodzicielstwa. Czas, kiedy wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Że Małgosia będzie biegać, śmiać się, mówić pierwsze słowa. Ale to wszystko pękło jak bańka mydlana, gdy usłyszeliśmy diagnozę. SMA typu 1 – najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni.
Choroba, która zabija dzieci… po cichu, dzień po dniu.
W naszym kraju nikt nie chciał nam pomóc. Usłyszeliśmy tylko jedno: czekajcie.
Czekajcie, aż choroba odbierze Małgosi siłę do oddychania? Czekajcie… aż umrze?
Nie mogliśmy na to pozwolić. Rzuciliśmy wszystko, zostawiliśmy dom, wyjechaliśmy z kraju. Przyjechaliśmy do Polski, żeby ratować naszą córkę. Tu Małgosia otrzymuje refundowany lek, który choć trochę opóźnia skutki tej okrutnej choroby.
Niestety sytuacja jest już DRAMATYCZNA!!!
Jej bezwładne, wychudzone ciałko każdego dnia przypomina nam, że nasze dziecko balansuje na krawędzi życia i śmierci. Małgosia nie przewraca się na bok, nie podnosi główki, nie siedzi, nie ma siły kaszleć, oddychanie jest dla niej wysiłkiem. SMA zabrało jej dzieciństwo, sprawność, głos. A my? My patrzymy na to każdego dnia i nie możemy nic zrobić. Tylko błagać. Bo lek istnieje. Terapia genowa może przerwać ten koszmar, ale jej cena to kwota, której żaden rodzic nie udźwignie sam.
Terapia genowa kosztuje ponad 8 milionów złotych.
To lek, który trzeba podać jak najszybciej. Czas działa na naszą niekorzyść. Każdego dnia umierają kolejne włókna mięśniowe. Każdego dnia Małgosia słabnie.
Zbiórka trwa, ale do celu wciąż daleko. Nie mamy już sił. Ale nie mamy też wyjścia.
Błagamy – jako rodzice, jako ludzie, jako ci, którzy już nie mają dokąd się zwrócić: pomóżcie nam ratować Małgosię. To ostatnia chwila. Ostatnia szansa, by zdążyć, zanim SMA odbierze wszystko. Pomóż nam wygrać wyścig z czasem… dla naszej córeczki.
Zebrane środki przeznaczymy na: terapię genową
Strona www: http://www.nadziejadladzieci.pl/gosia-sma
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc