Wojciech Rubin

11 lat... tyle ma Wojtuś z małej miejscowości Łopuszka (woj. podkarpackie). I tyle lat trwa Jego walka o zdrowie... Lista chorób mojego syna jest długa. Jakby to była lista osiągnięć w szkole, to moje matczyne serce skakałoby z radości. Ale ta lista łamie serce!

Gdy Wojtek miał 3 lata zdiagnozowano u niego całościowe zaburzenia rozwoju, a z czasem doszły kolejne diagnozy: spektrum autyzmu atypowego, zespół Gillesa de la Touretta, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zaburzenia hiperkinetyczne, wrodzony niedobór czynnika XII, zaburzenia krzepnięcia uwarunkowane niedoborem czynnika XII, dystonia czaszkowo- szyjna z zajęciem krtani i kończyn górnych DYT24, zrotowanie podudzi, podwichnięcie stawów skokowych, uogólniona wiotkość więzadłowa i posturalna, obniżenie miednicy po lewej stronie 0,5 cm- asymetria trójkątów talii (stosujemy wkładki ortopedyczne razem z obcasem Thomasa), niedobór masy ciała i wzrostu, przewlekłe zapalenie żołądka o etiologii Helicobacter, alergię wziewną, torbiel Bakera w nóżce, zaburzenia centralne słuchu (Wojtuś stosuje system FM wspomagający słyszenie w szumie), zaburzenia integracji sensorycznej, czucia głębokiego, ruchu...
Gdyby to był koniec okrutnej listy, to uwierzcie mi, że jako rodzic byłabym wdzięczna. Ale nie... Wojtusia czeka obserwacja pod kątem zaburzeń immunologicznych (ma podejrzenie zespołu PANDAS).

Potrzebne są konsultacje specjalistyczne, badania dodatkowe i dalsza wieloprofilowa rehabilitacja. Aktualnie synek jest pod opieką:
• Centrum Diagnozy i Terapii Zaburzeń ze Spektrum Autyzmu "Happy Way".
• Ośrodka Środowiskowej Opieki Psychologicznej i Psychoterapeutycznej.
• Dziennego Ośrodka Rehabilitacji Dzieci w Hospicjum dla dzieci.

Jesteśmy także pod opieką wielu innych specjalistów: neurologa, endokrynologa, reumatologa, genetyka, immunologa, kardiologa, psychiatry, neurologopedy, psychologa, fizjoterapeuty, ortopedy, osteopaty, alergologa. Teraz dojdzie nam hematolog ze względu na możliwość rozwinięcia się u Wojtusia zakrzepicy spowodowanej zaburzeniem krzepnięcia krwi. Potrzebujemy konsultacji ze specjalistą od chorób pozapiramidowych. Wojtuś posiada także orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i orzeczenie niepełnosprawności.

Podarowałabym Mu wszystko. Jednak nie jestem w stanie podarować Mu zdrowia, które odebrały mu te wszystkie choroby. Nie rozumiemy dlaczego nasze dziecko musi tak cierpieć. Często spotykamy się z krytyką za poszukiwanie pomocy dla synka, ale nasza sytuacja finansowa już od dawna nie pozwala na zabezpieczenie wszystkich potrzeb medycznych i terapeutycznych Wojtka! A my walczymy o kawałek normalności. Marzymy o życiu bez szpitali, badań, chorób. Los rzucił nam pod nogi kłody, które musimy podnieść. Nie damy rady podnieść ich bez pomocy innych....

Mama

Zebrane środki przeznaczymy na: dalsze leczenie, rehabilitację, terapię.

Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/rubinek