KOKOS - Andrzej Marczułajtis-Walczak

Andrzej „Kokos” Marczulajtis-Walczak
Ur. 25.02.2016

W 7 miesiącu życia wykryto u Kokosa w badaniu MRI wadę migracji kory mózgowej, zwanej pachygyrią. Jego rozwój fizyczny jest bardzo mocno opóźniony, Kokos nie potrafi sam jeść, siedzieć, stać i chodzić, a towarzyszące mu padaczka oraz zaburzenia napięcia mięśni ( spastyczność kończyn górnych i dolnych, oraz wiotkość w centrum ciała) bardzo utrudniają mu dalszy rozwój fizyczny. Psychicznie i społecznie Andrzejek nadrabia jak umie najlepiej, śmieje sie często i jest bardzo spostrzegawczy i towarzyski. Lubi oglądać bajki i obserwować jak dzieci grają w piłkę. Codzienna, żmudna i często bolesna praca nad rozwojem Kokosa skupia sie poprawą w jego funkcjonowaniu, utrzymaniu dobrej kondycji fizycznej i psychicznej oraz nauce porozumiewania się. W tym celu korzystamy z różnych form terapii:
Kinezyterapia - Bobath,
terapia na basenie, metodą Halliwick,
hipoterapia
pracy z psychologiem,
praca z neurologopedą
praca pedagogiem,
terapia ręki,
integracja sensoryczną,
terapia zajęciowa,
osteopatia
biomasaż
dogoterapia
muzykoterapia
komunikacja AAC
Na dzień dzisiejszy nikt z lekarzy nie umie określić jak będzie postępował rozwój i jak szybko będzie on osiągał kolejne kroki milowe w swoim rozwoju. Jedynie codzienna rehabilitacja i fizjoterapia są dla niego szansą w rozwoju.
Na dzień dzisiejszy, nie ma leku na tą chorobę. To schorzenie jest dość rzadkie, często towarzyszy mu rownież padaczka, która w ostatnim czasie rownież pojawiła się u Andrzejka.
Jednakże każde dziecko z pachygyrią jest inne i wymaga innej terapii.
W ostatnim czasie przeprowadzone ponowne badanie MRI głowy w protokole Essential Six w USD w Lublinie wykazało, że Andrzej cierpi nie na pachygyrię ( szerokozakrętowość ), a polimicrogyrię ( drobnozakrętowosc ). Co prawda nie zmienia to wiele w naszym postępowaniu, i rokowaniach, ale dzięki dokładniejszemu badaniu wiemy jaki to rodzaj wady migracji kory mózgowej. Dodatkowo czekamy na wyniki badań genetycznych aby określić dokładnie czy ta choroba jest genetyczna czy tez nie.
Na codzień staramy się oprócz rehabilitacji żyć na 100% a do tego potrzebne jest wiele specjalistycznego sprzętu oraz aparatury. Dzięki zebranym środkom z 1% możemy zapewnić synowi dalsze badania, oraz rehabilitacje, rozwój komunikacji pozawerbalnej, jak rownież ułatwić codzienne funkcjonowanie poprzez zakup siedziska do kąpieli, aparatury do komunikacji AAC, siedziska do domu i przenośnego, siedziska domowego, zabawek sensorycznych, specjalistycznej diety, jedzenia, odzywek i suplementacji.
Na co dzień Andrzej jest podopiecznym domowego hospicjum dla dzieci Alma Spei, oraz podopiecznym Fundacji Złotowianka.
Serdecznie dziękujemy za przekazanie 1% dla Andrzejka - Kokosa:)