Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Na Maxa dla Maksia przy okazji zakupów online

DMD – śmiertelna choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem… Wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla naszego synka. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie Maksia wyceniono na 16 MILIONÓW!

Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni.

Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.

Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze.

Maksymilian Mazurek

Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.

Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek!

Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!

Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać.

Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej!

Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem?

Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/share/N1epNPK22vrckKnR/?mibextid=WC7FNe