Milena Sosnowska

Czasami życie przynosi wyzwania, które trudno sobie wyobrazić. Tak było w przypadku mojej córeczki, Mileny, która od pierwszych dni zmaga się z poważną chorobą genetyczną.

Urodziła się 30 grudnia 2012 roku. Wkrótce lekarze zdiagnozowali u niej Zespół Beckwitha-Wiedemanna – rzadkie schorzenie, które wiąże się z nadmiernym wzrostem ciała oraz niektórych narządów. Z biegiem lat pojawiły się kolejne diagnozy, które ukształtowały jej codzienność i sposób funkcjonowania:

– przerost połowiczy prawostronny i lekki niedowład,

– różnica długości kończyn dolnych – prawa noga krótsza o 2 cm,

– padaczka,

– makroglossja – powiększony język, który wymagał operacyjnej redukcji w wieku 5 lat,

– makrosomia,

– zakrzepica żyły udowej,

– opóźnienie rozwoju społecznego, emocjonalnego i psychoruchowego,

– nadpobudliwość i nadruchliwość,

– liczne alergie: wziewne, pokarmowe i skórne,

– nadwrażliwość skóry.

Milena znajduje się pod opieką wielu specjalistów: genetyków, neurologów, endokrynologów, alergologów, ortopedów, rehabilitantów, urologów oraz logopedów. Ze względu na swoją chorobę genetyczną jest objęta stałym monitoringiem onkologicznym – znajduje się w grupie wysokiego ryzyka zachorowania na złośliwego guza – neuroblastomę.

Codzienność Mileny to intensywna rehabilitacja, badania kontrolne, turnusy terapeutyczne i nieustanna walka o poprawę sprawności. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania.

Mimo licznych trudności Milena pozostaje pogodną, wrażliwą dziewczynką. Jej uśmiech to najlepszy dowód na to, jak wiele już osiągnęła dzięki ciężkiej pracy oraz wsparciu osób o wielkim sercu.

Dziękuję za każde wsparcie w walce o zdrowie mojej córeczki.

Angelika, mama