1229 Wojciech Poziomek

30 stycznia 2019 roku świat przywitał cudownego wojownika. To chłopiec, który nieustannie zaskakuje nas swoją energią i pogodnością, lecz w swoim krótkim życiu przeszedł już bardzo wiele. Wojtuś urodził się z wrodzonym nowotworem germinalnym - potworniakiem okolicy krzyżowo-guzicznej, który występuje raz na ok. 40 tys. żywych urodzeń. O wrodzonym guzie dowiedzieliśmy się w okresie prenatalnym, w 21 tygodniu ciąży. W związku z diagnozą dostaliśmy informację o prawie decydowania o dalszych losach ciąży. Chęć maluszka do życia, ogromna wola walki z przeciwnościami i miłość mamy do nienarodzonego jeszcze dziecka okazały się silniejsze.

Po porodzie mama Wojtusia miała tylko 2 minuty, by go do siebie przytulić. Wkrótce potem czeka ją rozłąka z synem, który wyrusza w swoją pierwszą podróż - podróż do odległego o ponad 100 km szpitala specjalistycznego w Olsztynie, gdzie już w 6 dobie życia przechodzi długą operację usunięcia rozległego guza.

Niestety świat szykował dla nas jeszcze więcej wyzwań. Po wielu konsultacjach i miesiącach bezskutecznego szukania pomocy u lekarzy, pada podejrzenie wady rozwojowej czaszki - kraniosynostozy. Kiedy trafiamy do warszawskiego profesora, wada jest już bardzo zaawansowana z charakterystyczną deformacją, a mózg Wojtusia ma niewiele miejsca, by prawidłowo się rozwijać. W trybie pilnym, jeszcze przed ukończeniem przez Wojtusia pierwszego roku życia, przeprowadzono w Warszawie trudną operację rekonstrukcji czaszki, dzięki której jego mózg będzie miał możliwość prawidłowego wzrostu i dojrzewania.

Dodatkowo Wojtek boryka się z wadą wzroku, która wymaga wnikliwej obserwacji i korekty. Jest również w trakcie diagnostyki genetycznej.

Mimo wszystkich trudności Wojtuś jest wspaniałym, niezwykle inteligentnym dzieckiem, z dużym potencjałem. Obecnie pozostaje pod opieką wielospecjalistyczną - m.in. onkologa, urologa, audiologa, okulisty, neurochirurga, neurologa, kardiologa. Od 3 miesiąca życia jest pod opieką ośrodka rehabilitacji dziennej. Jego rzeczywistość nierozerwalnie wiąże się z zajęciami z neurologopedą, psychologiem, uczestniczy również w terapii grupowej dla dzieci i dzielnie ćwiczy pod okiem fizjoterapeuty. Wojtuś został objęty kompleksowym programem Wczesnego Wspomagania Rozwoju aż do rozpoczęcia nauki w szkole - w ramach programu dochodzą mu spotkania z pedagogiem i terapia SI.

Ze względu na ograniczony dostęp do fachowych badań i lekarzy zajmujących się takimi schorzeniami - leczenie odbywa się często prywatnie lub poza naszym rodzinnym miastem, co generuje wysokie koszty. Każde wsparcie pozwala na regularne monitorowanie stanu zdrowia Wojtusia i daje mu szansę na szczęśliwe dorastanie.

Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/457758145656036