4146 Oskar Świercz

Z głębi serca i z pełnym pokorą dziękujemy, że zatrzymaliście się przy historii naszego synka, Oskara, którego życie od pierwszych chwil nie jest łatwą podróżą.

Oskar przyszedł na świat 26 sierpnia 2023 roku i od pierwszej chwili pokazał, jak bardzo jest bojownikiem. Choć wszystkie badania prowadzone w trakcie ciąży nie wskazywały na żadne nieprawidłowości, już tuż po porodzie Oskar musiał stawić czoła wyzwaniom - nie potrafił samodzielnie oddychać ani jeść. Gdy sytuacja zaczęła się stabilizować i nasz synek zaczął oddychać i jeść, światło dzienne ujrzały wyniki badania genetycznego. Diagnoza była szokująca - zespół Pallistera-Killiana. Ta ekstremalnie rzadka wada genetyczna (zaledwie kilka przypadków w Polsce i mniej niż 500 na świecie) charakteryzuje się obecnością dodatkowego materiału genetycznego z chromosomu 12, co prowadzi do licznych problemów w rozwoju.

U Oskara zdiagnozowano między innymi: poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowej mózgu, torbiel nerki prawej, wrodzoną niedomykalność oraz zwężenie zastawki aortalnej, a także niedosłuch. Dodatkowo, nasz mały wojownik boryka się z obniżonym napięciem mięśniowym i opóźnionym rozwojem psychoruchowym.

Życie Oskara jest pełne wizyt specjalistycznych poradni - kardiologicznej, neurologicznej, okulistycznej, audiologicznej i wielu innych. Ciągłe badania kontrolne, które są zarówno czasochłonne, jak i kosztowne, oraz intensywna, wielokierunkowa rehabilitacja, stają się naszą nową normą. Wierzymy jednak głęboko, że dzięki codziennej rehabilitacji i wsparciu specjalistów, możemy poprawić jakość życia i funkcjonowania naszego syna.

W tych trudnych chwilach, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każde 1,5% podatku oraz darowizny, które zdecydujecie się przekazać, będą nieocenioną pomocą w finansowaniu leczenia oraz rehabilitacji Oskara. Każdy gest solidarności jest dla nas, jako rodziców, ogromnym wsparciem i daje nam siłę do dalszej walki o zdrowie naszego syna.

Z głębi serca dziękujemy za każdą formę pomocy.

Z szacunkiem,
Rodzice Oskara