Historia Laury rozpoczyna się już w życiu płodowym, kiedy to rozpoznano u niej wadę rozwojową w głowie - wentrikulomegalię - wodogłowie. Nasz świat się zatrzymał. Nie wiemy, co liczyło się wtedy bardziej, czy to, aby nasze dziecko urodziło się zdrowe, czy... aby w ogóle przeżyło.
Szanse na zmianę sytuacji malały jednak z każdym dniem. Wodogłowie pogłębiało się i przybierało formę zaawansowaną, cały czas postępując. Polecono nam, aby po porodzie poddać się opiece hospicjum. Pomimo załamania, negatywnych myśli, ktore nasuwały się po kazdej wizycie kontrolnej, leku, obaw i niezliczonej ilosci wylanych łez muszę stwierdzić że ten czas przeszliśmy z nadzieją - dzięki modlitwie.
Po burzliwym okresie ciągłych badań i szukaniu przyczyny wady, która powstała, niemal 4 tygodnie ciąży spędziłam na oddziale patologii ciąży z powodu nagłego krwotoku. W tym czasie poznało nas wielu lekarzy i wykonano nam kolejny szereg badań. Po wypisie tylko niecały tydzień cieszyłyśmy się pobytem w domu, jednak nie wolno mi było chodzić po schodach, wykonywać gwałtownych ruchów i zalecono leżenie. Niestety mimo wszystko wystąpił kolejny krwotok - tym razem łożysko, które było przodujące, zaczęło się odklejać i stanowiło zagrożenie dla mojego życia. Ponadto, po kolejnym krwotoku wyniki badań były krytyczne. Decyzja – natychmiastowe cięcie. Niestety pod narkozą, z powodu zagrożenia krwotokiem podczas operacji.
Każda minuta była ważna wobec ratowania mojego życia. Poród zakończył się dla mnie transfuzją krwi i rozpoczęła się walka o przeżycie Laury. W pierwszej dobie, jako skrajny wcześniak została przewieziona do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Tam o Laurce usłyszeli już w 26 TC, kiedy pierwszy raz przebywałyśmy na oddziale. Neonatolodzy i neurochirurdzy od razu zajęli się naszym ważącym niespełna 1020 g maleństwem. Laura okazała się silną i waleczną dziewczynką.
Pierwszą operację wszczepienia zbiornika Rickhama przeszła w 1 m.ż., kiedy jej waga troszeczkę wzrosła. Do tego czasu lekarze codziennie poprzez punkcję lędźwiową odbarczali głowę z nagromadzonego płynu mózgowo-rdzeniowego, zapobiegając w ten sposób nadmiernemu rozrostowi głowy oraz - co najważniejsze - aby ciśnienie w głowie było stabilne i nie wyrządziło szkody dla rozwijającego się mózgu.
Po upływie kolejnego miesiąca, kiedy Laura miała już 2 kg, zakwalifikowano ją do operacji docelowej - implantacji zastawki komorowo-otrzewnowej. Wszystko przebiegło bez komplikacji. Nasze maleństwo opuściło mury szpitalne, kiedy skończyła równe 3 miesiące.
Na szczęście wszyscy, którzy stanęli na naszej drodze, byli wyjątkowi.
Od wypisu Laury do domu, rehabilitujemy się wg koncepcji NDT-Bobath, kinesiology taping, metodą PNF, SI oraz neurologopedycznie. Po pewnym czasie rozpoczęliśmy również terapie metodą Vojty.
Niestety u córeczki zdiagnozowana została padaczka, która spowodowała, że grono specjalistów, których pomocy potrzebuje stale się powiększa. Laura potrzebuje codziennej intensywnej kilkugodzinnej rehabilitacji, ale co równie ważne - stałej kontroli specjalistów z dziedziny neurologii, neurochirurgii, okulistyki oraz wykonywania regularnych badań (rezonansu, EEG czy USG przezczaszkowego), które wykonuje się na specjalnych sprzętach dla dzieci, którym zarosło już ciemię. Wszystko jest bardzo kosztowne od 300 do 450 zł za wizytę. Bywają miesiące, że mamy nawet 5 spotkań. Do tego codzienna prywatna rehabilitacja i dojazd.
Kilkakrotnie wracaliśmy na oddziały szpitalne na obserwację. Zanim włączyliśmy sposób rehabilitacji metodą Vojty wyniki były dość typowe dla wady wrodzonej oraz wcześniactwa jednak dla lekarzy obraz kliniczny Laury i tak był zdumiewający. Po ponowieniu rezonansu, wynik w szczególności mielinizacja mózgu i wskaźnik Evansa określający stopień wodogłowia znacznie się poprawiły.
Widząc efekty rehabilitacji, wytrwale i z determinacją dążymy do jak najlepszych dalszych rezultatów.
Niestety w kwietniu 2022 roku stan Laury diametralnie się pogorszył w jedną noc. Zaczęła wymiotować, nie siadała, nie reagowała na polecenia, przewracała się. Zostałyśmy przewiezione do Katowic, gdzie zdecydowano o natychmiastowej reoperacji i wymianie drenu, który okazał się być już za krótki i nie dostawał do komory, z której pobierał nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Na szczęście nie doszło do uszkodzeń i krwotoku. Wszystko znowu się udało!
Teraz pokładamy ogromne nadzieje w terapii metodą Vojty. Rehabilitacje są bardzo kosztowne, jednak to codzienne poświęcenie daje szanse na normalne życie Laury.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w walce o jej zdrowy rozwój.
Rehabilitacja, nieprzewidziane konsultacje, kontrolne wizyty u licznych specjalistów i leczenie naszej córeczki w większości odbywa się prywatnie. Niestety generuje to ogrom kosztów, które pochłaniają bieżące środki oraz oszczędności.
Potrzebujemy Państwa wsparcia, aby zapewnić Laurce stałe kontynuowanie potrzebnej opieki. Każdy Państwa gest jest dla nas nieoceniony!
Wdzięczni Rodzice Laury
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/laura-poznanska
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc