Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają 546 Jakub Gacek przy okazji zakupów online
546 Jakub Gacek
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Opis
Kubuś to dzielny chłopiec, którego los obdarzył ciężkimi i rzadkimi chorobami tj SMA -rdzeniowy zanik mięśni, wrodzone torbiele mózgu - pajęczynówki, zespół częściowo pustego siodła tureckiego i pęcherz neurogenny. Po narodzeniu Kubuś dostał 8 pkt w skali Apgar i jedynym niepokojącym objawem było obniżenie napięcia mięśniowego.
Około 3 roku życia Kuba zaczął bardziej się potykać, zrobił się bardziej powolniejszy a nawet przestał skakać. Rozpoczęliśmy diagnostykę i wizyty u lekarzy z całej Polski- jednak prawidłową diagnozę otrzymaliśmy dopiero jak Kuba miał 6 lat. Późno. Z biegiem czasu u Synka pojawił się niedowład nóżek oraz przykurcze mięśni. Po badaniach genetycznych wyszło na jaw, iż Kubuś choruje na rzadką chorobę SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba nerwowo-mięśniową-osłabiająca, siłę tracą wszystkie mięśnie - w tym oddechowe.
Obecnie na SMA Kubuś przyjmuje lek Spinraza - podaje się go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego. Lek to jednak za mało, aby wzmocnić Jakubka. Wymaga ciągłej fachowej rehabilitacji, musi być pod stałą rzetelną opieka medyczną, powinien uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych i mieć zapewniony sprzęt rehabilitacyjny. Dzięki rehabilitacji i leczeniu mamy nadzieję że choroba już nie zrobi spustoszenia u Kubusia i że będzie nadal chodził.
Państwa 1,5% podatku pozwoli i wspomoże w walce z "potworami", które odebrały sprawność Kubusiowi.. Za każdą pomocną dłoń - Dziękujemy.
Rodzice Kubusia
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.