Maria Nowak

Nazywam się Marysia - dla znajomych Iwona - mam 30 lat i jestem po dwóch wypadkach samochodowych, do skutków których dołączyła kilka lat temu nieuleczalna choroba tj. postępujący zanik mięśni, zwany dystrofią twarzowo-łopatkowo-ramieniową – FSHD. Choroba jest niezwykle rzadka i ma przebieg postępujący, atakuje mięśnie powodując tym samym duże ograniczenia w sprawności fizycznej...

Nazywam się Marysia - dla znajomych Iwona - mam 30 lat i jestem po dwóch wypadkach samochodowych, do skutków których dołączyła kilka lat temu nieuleczalna choroba tj. postępujący zanik mięśni, zwany dystrofią twarzowo-łopatkowo-ramieniową – FSHD. Choroba jest niezwykle rzadka i ma przebieg postępujący, atakuje mięśnie powodując tym samym duże ograniczenia w sprawności fizycznej. Występują trudności w uniesieniu rąk, odstające łopatki, a także osłabienie mięśniowe w kończynach dolnych, skrzywienie kręgosłupa i duże zachwiania równowagi. Funkcjonowanie na co dzień jest bardzo trudne, wymaga pomocy drugiej osoby. Najgorsza jest świadomość, że może przyjść taki moment, że będę musiała usiąść na wózku inwalidzkim. Na obecną chwilę nie ma leczenia farmakologicznego. Duże nadzieje w zatrzymaniu rozwoju mojej choroby pokłada się w przeszczepie mezenchymalnych komórek macierzystych (MSC). Terapia może dać ogromne efekty, jednak wymaga bardzo dużych nakładów finansowych, którymi ja z moimi najbliższymi nie jestem w stanie sprostać. Zabiegi nie są refundowane przez NFZ. Koszt terapii, w moim przypadku (wyceniony przez CM Klara w Częstochowie) obejmujący kilka przeszczepów komórek macierzystych wynosi ok. 200 000 tys. złotych. Oprócz przeszczepu potrzebna jest ciągła rehabilitacja, NFZ daje możliwość korzystania tylko z dwóch, trzech turnusów w ciągu roku, a resztę trzeba finansować samemu. Jestem pewna, że w pokonywaniu tej choroby nie zostanę sama, bo z pewnością znajdą się ludzie o wielkich sercach, którzy będą mnie wspierać psychicznie i materialnie. Dobro skierowane do mnie, wróci do Was zwielokrotnione. Dziękuję za każdą złotówkę, bo przecież wielkie rzeczy powstają z sumy tych małych.

POMÓŻ MI W WALCE Z CHOROBĄ

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Nowak, 5947 pomagacie mi Państwo pokonywać trudności związane z moją chorobą.