Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo - Móżdżkową

W roku 2004 zostało powołane Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową, którego celem jest działalność na rzecz rodzin chorych dotkniętych chorobą zwaną Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową (SCA).
W styczniu 2005 roku zostało zarejestrowane przez Sąd Rejonowy w Warszawie, uzyskując tym samym osobowość prawną.
W 2008 roku uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).
Zgodnie ze statutem Stowarzyszenia jego głównym celem jest udzielanie pomocy, opieki i wsparcia chorym na Ataksję Rdzeniowo-Móżdżkową oraz ich rodzinom. Stowarzyszenie realizując cele statutowe opiera się na społecznej pracy członków i wolontariuszy oraz wsparciu dawanym mu przez organizacje jemu podobne i firmy prywatne. Stowarzyszenie zrzesza chorych na SCA oraz członków ich rodzin z całego terytorium Polski.
Ataksje Rdzeniowo-Móżdżkowe (spinocerebellar ataxias - SCA) stanowią heterogenną grupę chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego dziedziczących się w sposób autosomalny dominujący. Pod względem klinicznym charakteryzują się one głównie zaburzeniami koordynacji ruchów kończyn górnych i dolnych, zaburzeniami ruchów gałek ocznych i dyzartrią. Objawy te spowodowane są uszkodzeniem układu nerwowego na poziomie pnia mózgu, móżdżku, rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych. Jest to bardzo rzadko występująca choroba genetyczna, przewlekła i nieuleczalna. Jej przebieg jest postępujacy, prowadzący do ciężkiego inwalidztwa i w konsekwencji do przedwczesnego zgonu chorego. Jedynie intensywna rehabilitacja jest rekomendowana jako metoda spowolnienia rozwoju choroby.