Zebrane środki przeznaczymy na: Wsparcie dla osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich najbliższych, Finansowanie badań naukowych nad lekami na SMA, Pozostałe cele statutowe Fundacji
O NAS
Fundacja SMA powstała z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to trudna i ciężka choroba genetyczna prowadząca do stopniowego osłabiania mięśni odpowiedzialnych za chodzenie, siedzenie, mówienie a nawet jedzenie i oddychanie. Choroba nie powoduje zaburzeń emocjonalnych i poznawczych. Osoby z SMA cechuje wysoka inteligencja i pogoda ducha. Mimo tak trudnej choroby nie załamujemy się i chcemy walczyć o naszych bliskich a naszą wiedzę i doświadczenie przekazywać innym, którzy znaleźli się w takiej samej sytuacji. Taka karma.
NASZE CELE
Naszym celem jest wielokierunkowa, wszechstronna działalność na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Chcemy zmieniać rzeczywistość, chcemy, żeby nasze dzieci, młodzież i dorośli z SMA czerpali z życia i się nim cieszyli tak długo, jak to możliwe. Każdy ma prawo do spełniania swoich marzeń, do godnej opieki, do bycia szczęśliwym. Dążymy do dostosowania rzeczywistości do potrzeb chorych na SMA – prowadzimy bank sprzętu, prowadzimy poradnictwo, przekazujemy środki na badania naukowe, integrujemy chorych poprzez m.in. organizację zjazdów szkoleniowo-informacyjnych.
JAK MOŻESZ POMÓC?
Mamy ogromne plany i mnóstwo pomysłów, potrzebujemy jednak wsparcia. Cieszymy się, że nas tu znalazłeś. Możesz w ten sposób pomóc nam pomagać.
Form pomocy może być wiele. Jeśli masz pomysł, chcesz przekazać datek, zorganizować akcję na rzecz chorych na SMA, chcesz zostać wolontariuszem prosimy o kontakt na adres mailowy info@fsma.pl oraz do odwiedzania naszej strony internetowej www.fsma.pl, gdzie na bieżąco informujemy o naszych projektach i potrzebach.
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Warszawa 02-495, Przy Forcie 10/99,
Fundacja SMA
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc