Lenka od trzeciego roku życia jest diagnozowana ze względu zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej. Częste zawroty głowy, upadki czy dziwne dotykanie przedmiotów wyglądające tak, jakby ich nie widziała, rodziło w nas coraz większy niepokój. W toku diagnozy stwierdzono epilepsje oraz obniżone napięcie mięśniowe... Jak się okazało, to nie jedyne problemy z jakimi przyszło nam się mierzyć!
Lenka poza napadami epilepsji zaczęła mówić, że zmieniają jej się kształty, kolory, a nawet my dziwnie wyglądamy, bo jesteśmy krzywi na twarzach. Krzyczała, że zwijają się tapety ze ścian, że błyska jej w oczkach tak, jakby ktoś świecił laserem. Bała się wszystkiego...
Nasz strach o jej zdrowie był nie do opisania. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, aby ktoś postawił konkretną diagnozę i pomógł naszej córeczce. W końcu padło rozpoznanie - zwyrodnienie plamki żółtej. Lekarz okulista od razu skierował nas do Szpitala Klinicznego we Wrocławiu celem poszerzenia diagnostyki. Po wstępnych badaniach diagnoza się potwierdziła. Lekarze z niedowierzaniem patrzyli jeden na drugiego zadając sobie pytanie: „Jak to możliwe, przecież to choroba wieku starczego?”.
Od tamtej pory między pobytami na Oddziale Neurologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu, Lenka kilkukrotnie przebywała na Oddziale Okulistyki we Wrocławiu. Niestety pandemia zatrzymała proces naszej diagnostyki i dopiero w ubiegłym roku mogliśmy wrócić do dalszego poznawania okrutnego przeciwnika, z jakim mierzy się nasza córeczka. Kolejne badania pozwoliły na postawienie szczegółowej diagnozy: ZWYRODNIENIE PLAMKI I BIEGUNA TYLNEGO, WZMOŻONA PIGMENTACJA ORAZ ROZRZEDZENIE NACZYNIÓWKOWO - SIATKÓWKOWE.
W trakcie rozmowy z lekarzami poczuliśmy, jakby ziemia zapadła się nam pod nogami. Strach zawładnął każdą komórką naszych ciał. Patrzyłam na lekarza z szumem w uszach i z niedowierzaniem wycierałam łzy z oczu. Przez okres pandemii choroba drastycznie zaczęła postępować. Lekarze poinformowali nas, że w wieku 18 lat Lenka może już nic nie widzieć... Jak pogodzić się z czymś takim?
Zaczęliśmy szukać pomocy. Dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej. Obecnie jesteśmy po trzeciej wizycie w poradni i wstępnych badaniach genetycznych. Lenka potrzebuje długiego leczenia wielospecjalistycznego oraz kolejnych badań, rehabilitacji, częstych wyjazdów do różnych ośrodków.
Jest nam bardzo ciężko finansowo, gdyż mamy jeszcze drugie dziecko z niepełnosprawnością. Nie wyobrażamy sobie żeby nasza córeczka mogła stracić wzrok i już nigdy więcej nas nie zobaczyć... Dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi o dobrych sercach. Tylko z Waszym wsparciem jesteśmy w stanie zapewnić Lence dalszą diagnostykę oraz odpowiednie leczenie i rehabilitację. Za każdą pomoc będziemy Wam niezmiernie wdzięczni!
Mama
Zebrane środki przeznaczymy na: dalsze leczenie, wizyty u specjalistów, rehabilitację.
Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/wzrok-lenki
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc