Vasilisa Loban

RATUNKU! Okrutny potwór odbiera nam dziecko! Trzy litery, diagnoza, która wydała na naszą córkę wyrok… Dla Vasilisy nie ma cudownego leku, nie ma terapii, która skutecznie zatrzymałaby chorobę. Jest żmudna walka, każdego dnia o to, by SMA nie odebrało nam córki na zawsze!

SMA I – rdzeniowy zanik mięśni najgorszego, pierwszego typu… Diagnoza, która odebrała nam radość, marzenia i szczęśliwą przyszłość. Wyrok, który każdego dnia odbiera nam dziecko kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu. Vasilisa ma 9 lat, gdyby urodziła się później, być może otrzymałaby szansę na leczenie najdroższym lekiem świata, być może biegałaby i uśmiechała się tak, jak inne dzieci. Wciąż zadaję sobie pytanie, dlaczego akurat moja córka…

Vasilisa straciła już zdolność poruszania się, teraz choroba atakuje jej oddech. Całe dzieciństwo mojej córeczki zamyka się w pokoju pełnym sprzętów, leków i rurek. Zamiast spódniczek i sukieneczek, nakładamy jej ortezy i gorset stabilizujący jej kręgosłup. Postępująca skolioza powoduje, że plecy Vasilisy są z tygodnia na tydzień coraz bardziej zdeformowane.

Nasza córeczka kontynuuje leczenie lekiem Spinraza, podawanym do kręgosłupa. Chociaż ból rozrywa nasze serca przy podaniu każdej kolejnej dawki to wiemy, że bez tego leku choroba będzie postępowała znacznie szybciej. Vasilisa wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji, specjalistycznych sprzętów, zabezpieczenia ortopedycznego, leków i opieki wielu specjalistów. Z całych sił walczymy o to, by spowolnić i opóźnić postęp choroby. Niestety, ze względu na stale rosnące koszty leczenia przestaliśmy radzić sobie finansowo…

Nie możemy przerwać rehabilitacji! Tylko ona jeszcze pobudza wyczerpane już mięśnie do pracy. Symulacja elektryczna mięśni twarzy przynosi bardzo dobre efekty, ale również jest bardzo kosztowna. Ponad do Vasilisa stale rośnie, dlatego artykuły ortopedyczne wymagają regularnej wymiany na adekwatne do jej wzrostu. Potrzebujemy także specjalistycznego fotelika samochodowego, w którym będziemy mogli przewozić córeczkę w pozycji leżącej. To wszystko generuje koszty, które każdej nocy spędzają nam sen z powiek… Nie ulega wątpliwości, że w obliczu strasznej choroby staliśmy się niewydolni finansowo. Nasze potrzeby nie są ważne, ale córeczce musimy zapewnić wszystko, co pozwoli nam o nią walczyć. Błagam pomóżcie nam, nim SMA odbierze nam dziecko na zawsze!

Zebrane środki przeznaczymy na: dalsze leczenie, rehabilitację, potrzebny sprzęt.

Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/vasilisa-sma