Ewa Soboń

Ewunia urodziła się z zespołem mikroduplikacji 1q21.1 – rzadką wadą genetyczną, która odebrała jej spokój, a mnie poczucie bezpieczeństwa. Nocą w naszym domu często rozbrzmiewa krzyk. Ciało córki nagle się napina, pojawiają się napady przypominające padaczkę, a ja czuwam przy niej przerażona, próbując ukoić ból, którego nie widać.

Diagnoza to dla nas codzienna walka z zaburzeniami rozwoju i słabym napięciem mięśniowym. Ewunia zmaga się z refluksem, wadą wzroku i bolesnymi infekcjami uszu oraz końskimi stopami. Każdy jej postęp to efekt morderczej pracy. Kiedy zaczęła samodzielnie chodzić w 21. miesiącu życia, płakałam ze szczęścia. To był nasz wielki triumf, ale choroba nie odpuszcza. Bez stałej rehabilitacji, opieki neurologa, logopedy i fizjoterapeutów, te małe zwycięstwa zostaną nam odebrane.

Samotnie wychowuję córkę i boję się, że zabraknie mi sił i środków na jej dalsze leczenie. Koszty terapii i diagnostyki są ogromne, a Ewa dopiero zaczyna swoją drogę. Proszę, pomóż nam. Każda wpłata to szansa, by krzyk zamienić w uśmiech, a strach w bezpieczną przyszłość. Nie zostawiaj nas samych w tej walce o godne życie mojej córeczki.

Dziękuję z całego serca – mama.