Bruno Chruściński

Brunek urodził się z zespołem Holta-Orama, który zabrał mu zdrowe serce i sprawne dłonie, a wraz z nimi normalne dzieciństwo, które dla innych jest oczywiste. Kiedy patrzę na niego, czuję niewyobrażalny ból, ale też ogromną miłość i determinację, by nie poddawać się nawet na chwilę.

Po operacji serca myślałam, że najgorsze już za nami, ale to dopiero początek jego trudnej drogi. Wiem, że czeka go jeszcze wymiana zastawki, a my codziennie żyjemy z niepewnością, czy jego serce wytrzyma. Najbardziej przerażające były momenty, gdy sepsa zaatakowała nagle — widzieć, jak organizm mojego synka walczy o każdy oddech, to jak koszmar, z którego nie mogę się obudzić. Uszkodzone zostały mózg, wątroba i ośrodkowy układ nerwowy.

Stan wątroby pogarsza się w zastraszającym tempie, a perspektywa przeszczepu jest jak cień nad nami. Boję się, że Bruno nie będzie miał siły, żeby znieść kolejną ciężką operację. Synek nie mówi, nie siedzi, nie potrafi nawet utrzymać główki — to są rzeczy, które inne dzieci robią z łatwością, a my walczymy o każdy drobny postęp. Waży zaledwie 8 kilogramów — ledwo połowę tego, co powinien. Jest karmiony dojelitowo, ma małogłowie i padaczkę. Bez ciągłej rehabilitacji i stymulacji w jego głowie zbiera się płyn, który uszkadza mózg i odbiera bezlitośnie tak ciężko wypracowane postępy.

Bruno zmaga się również z postępującą skoliozą, która wymaga pilnej interwencji ortopedycznej. Konieczne jest dla niego specjalistyczny gorset, który pomoże zahamować skrzywienie kręgosłupa i poprawić komfort jego codziennego życia. To kolejny, bardzo ważny element jego leczenia, na który potrzebujemy Waszego wsparcia.

Jego ciało cierpi, ale ja wiem, że w środku jest ogromną, dzielną istotą, która chce żyć i walczyć. Codzienna rehabilitacja, leki, sprzęt, specjalistyczna opieka — to nasza jedyna nadzieja, by zatrzymać ten upływający czas i dać mu choć trochę ulgi. Każdy jego uśmiech, każdy najmniejszy ruch to dla mnie największy dar. Kocham go całym sercem i zrobię wszystko, by jego życie było jak najlepsze, nawet jeśli droga jest trudna i pełna cierpienia.

Proszę, pomóż nam. Każda, nawet najmniejsza pomoc, daje mu szansę. Nie zostawiaj nas samych. Razem możemy zrobić wszystko, by Bruno miał szansę na godne życie.
Dziękuję z całego serca – mama Patrycja