Amelka to nasza wymarzona i wyczekana z niecierpliwością córeczka. Już będąc w ciąży dowiedzieliśmy się o wadzie genetycznej, jaką jest mikrodelecja chromosomu 2q37 i wadzie serduszka… Jednak gdy po długich 9 miesiącach nadszedł dzień rozwiązania, byliśmy najszczęśliwsi na świecie, że możemy ujrzeć i wziąć w ramiona naszą dziewczynkę. Nasze szczęście nie trwało długo, szybko musieliśmy stanąć do walki o wszystko, co dla nas najcenniejsze!
Odejście obu naczyń z prawej komory, atrezja zastawki płucnej, a do tego ubytek przegrody międzykomorowej i prawostronny łuk aorty… Słysząc te wszystkie złowrogie terminy czułam, jak uchodzą ze mnie wszystkie siły. Tyle wad w małym sercu mojej ukochanej córeczki, które dla nas brzmiały jak WYROK! Mała ma 3 lata, a wciąż kiedy wracam do tego pamięcią łzy płyną mi ciurkiem, a serce kurczy się z bólu. Amelka zaraz po porodzie dostała lek utrzymujący ją przy życiu. Dzień pierwszego zabiegu był dla nas jak gehenna. Żadnymi słowami nie da się opisać bólu, jaki odczuwa rodzic oddając swoje dziecko w ręce zespołu anestezjologów. Oddawaliśmy im wszystko, cały nasz świat zamknięty w małym, kruchym ciałku… Po pierwszych niepowodzeniach, dopiero po drugiej próbie wszczepienia stentu mogliśmy odetchnąć z ulgą. Życie Amelki chociaż na chwilę było bezpieczne! Dwa miesiące później, po długim i trudnym pobycie w szpitalu, mogliśmy wreszcie wrócić do domu. Tak bardzo o tym marzyliśmy, nasze szczęście tego dnia nie miało granic! Chwilowa stabilizacja okazała się być jednak ciszą przed burzą… Po kilku miesiącach Amelka znów trafiła do szpitala z bardzo niską saturacją. Padła decyzja o operacji, serduszko Amelki zostało zakwalifikowane do leczenia w kierunku serca jednokomorowego. Leczenia kilkuetapowego, paliatywnego, przedłużającego życie… W tamtym momencie chciałam zniknąć, rozpaść się na milion kawałków. Serce mojej córeczki jest ŚMIERTELNIE CHORE! Ile lat życia zapewni jej szereg operacji, które musi przejść? Czy zobaczę, jak dorasta? Czy dana jej będzie dorosłość? To tylko niektóre z myśli, które wtedy kłębiły się w mojej głowie. Operacja Amelki przebiegła pomyślnie, jednak mamy świadomość tego, z czym wiąże się wyłączenie funkcji jednej z komór serca. Dla naszej córeczki oznacza to życie z mnóstwem ograniczeń, znacznie odbiegające od tego, które będą prowadzili jej zdrowi rówieśnicy. Wiemy też, że operacje, które ją czekają nie korygują wady. One przedłużają życie… Jak długo? Tego nie wie nikt…
Nasze dziecko może nie doświadczyć nawet dorosłości, a z tym nie jest w stanie pogodzić się żaden rodzic! Postanowiliśmy poszukać ratunku dla Amelki za granicą. Jeżeli istnieje nadzieja na ocalenie funkcji obu komór jej serduszka, zrobimy wszystko, aby stało się to możliwe! Wiemy jednak, że koszty leczenia zagranicznego mogą być ogromne… Ponad to Amelka wymaga kosztownej rehabilitacji i zaopatrzenia w leki, które na co dzień przyjmuje. Naszym największym marzeniem jest ocalenie serduszka naszej córeczki i zapewnienie jej długiego, szczęśliwego życia. Wiemy, że jeżeli może się to udać to tylko przy udziale ogromu ludzi o dobrych sercach… Błagamy, uratujcie z nami serduszko Amelki! Za każde okazane wsparcie będziemy Wam ogromnie wdzięczni.
Mama i Tata
AKTUALIZACJA
Gdy już myśleliśmy, że pokonaliśmy wszystkie przeszkody na drodze do zdrowia naszej córeczki, spadł na nas cios, jakiego nikt się nie spodziewał. Austriacka klinika w Linz zmieniła plan leczenia po wykonaniu swoich badań, tamtejsi lekarze nie będą w stanie ocalić obu komór serduszka Amelci! Nasza podróż do Austrii zamieniła się w kolejny początek drogi po ŻYCIE dla Amelki! Jesteśmy wyczerpani i załamani… Amelkę dopadła infekcja, konieczna była hospitalizacja w austriackim szpitalu. Wygenerowało to koszty, które musimy pokryć ze zgromadzonych środków, podczas gdy ponownie stajemy do walki o ocalenie serduszka naszej małej dziewczynki przed leczeniem paliatywnym, a co najgorsze przed tym, nim przegramy z czasem i zatrzyma się ono na zawsze!
Kiedy rozpoczynaliśmy zbiórkę, konsultacje odbywały się w wielu klinikach. Wówczas otrzymaliśmy dwie kwalifikacje: w Austrii( Linz) i w USA( Boston). Obydwa plany leczenia zakładały ocalenie obu komór serca Amelki. W Bostonie operacja miała być rozłożona na dwa etapy i zdecydowanie droższa. Prawie PÓŁ MILIONA DOLARÓW… Zdecydowaliśmy się na tańszą alternatywę w Austrii. W obecnej sytuacji, kiedy wiemy już, że austriaccy lekarze nie są w stanie przeprowadzić operacji zgodnie z wcześniej założonym planem, naszą jedyną nadzieją pozostaje dwuetapowe leczenie operacyjne w Bostonie. Tylko tam Amelka otrzyma szansę na życie takie, jakie mają jej zdrowi rówieśnicy!
Teraz stajemy do walki z czasem. Do walki o zebranie brakujących środków na operację w USA. Cena za życie naszej córeczki jest przerażająca, ale jeśli nie spróbujemy zawalczyć, jej malutkie serduszko zgaśnie… Błagamy, pomóżcie nam raz jeszcze! Z Wami możemy ocalić naszą ukochaną córeczkę!
Zebrane środki przeznaczymy na: Operację, dalsze leczenie, rehabilitację, sprzęt medyczny, transport.
Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/amelia-banaszek
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc