Dołącz do 10 osób, które bezpłatnie wspierają 3720 Wojciech Kowalczyk przy okazji zakupów online
3720 Wojciech Kowalczyk
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Opis
Kochani... wiele się u nas działo w ciągu ostatnich miesięcy. Obecnie kończymy kurację sterydem, jesteśmy bez napadów, ale... W między czasie otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych oraz metabolicznych. Niestety badania potwierdziły uszkodzenie genów FBN1 oraz MT-ATP6 na poziomie 84 % w układzie heteroplazmatycznym, prawdopodobnie patogenny (odpowiadające za zespół MELASA, zespół NARP oraz zespół LEIGH). Zespoły odpowiadają za miopatię mitochondrialną, kwasicę mleczanową, niedokrwistość syderoblastyczna, nefropatię IgG, słaby wzrost, niepełnosprawność intelektualna. Oznacza to, że mamy rzadką chorobę mitochondrialną oraz metaboliczną ( podwyższony kwas metylomalonowy, podwyższona acyduria 3-hydroksydikarboksylowa C6-10 z podwyższoną ketonurią, podwyższony kwas 2-ketoglutarowy oraz inne metabolity cyklu cytrynowego - zaburzenia energetyczne, podwyższony kwas p-hydroksyfenylooctowy, podwyższony kwas p-hydroksyfenylomlekowy). Czekamy na wizytę w poradni chorób metabolicznych w celu ułożenia odpowiedniej diety, żeby odżywiać mitochondria i mieć więcej energii. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego.
Obecnie rehabilitujemy się 4 razy w tygodniu, jesteśmy pod opieką neurologopedy, kardiologa, neurologa, genetyka, okulisty, endokrynologa, laryngologa, hematologa oraz nefrologa.
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.