Rima urodziła się we wrześniu 2020 roku, z bardzo rzadką chorobą genetyczną: miopatią wrodzoną Central Core (mutacja w genie RYR1). Jest to choroba nerwowo-mięśniowa, która sprawia, że od urodzenia ma ona bardzo słabe mięśnie. Córeczka już ma dwa latka, a dopiero teraz uczy się siadać. Ze względu na słabe mięśnie przełyku, nie może też samodzielnie jeść. Dodatkowo, Rima od urodzenia ma mocną skoliozę, która nie tylko utrudnia jej przejście w pozycje pionowe (siedzenie, chodzenie), ale także ma wpływ na dużo słabszą pracę lewego płuca, co w przyszłości może stanowić zagrożenie również dla innych narządów.
Na tym etapie Rima potrzebuje opieki wielu specjalistów (neurologa, genetyka, gastroenterologa, pulmonologa, ortopedy, kardiologa), bardzo intensywnej rehabilitacji oraz odpowiedniego sprzętu ortopedycznego i medycznego. Zapewnienie Rimie odpowiedniego wsparcia wiąże się z ogromnymi kosztami… Sam koszt intensywnej rehabilitacji to ponad 50 000 złotych rocznie!
Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie na kolejny rok, żebyśmy mogli stwarzać córeczce warunki do dalszego rozwoju. Dołączcie proszę do nas, w kibicowaniu Rimie w jej postępach i spełnieniu marzenia o chodzeniu.
Wdzięczni,
Rodzice Rimy
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/rima-boulahmair
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc