Olafek jako jedyne dziecko w Polsce (jedno z 15 na świecie) choruje na chorobę genetyczną PMLD1.
U pacjentów z PMLD mielina nie tworzy się prawidłowo. Izoluje ona nerwy w celu prawidłowego przewodzenia impulsów nerwowych. Kiedy wytwarzanie mieliny jest zaburzone, impulsy nerwowe nie przemieszczają się prawidłowo w ośrodkowym układzie nerwowym. Objawy PMLD to: słabe napięcie mięśniowe (hipotonia), mimowolne ruchy oczu (oczopląs) oraz opóźniony rozwój mowy i zdolności motorycznych, takich jak siadanie lub chwytanie przedmiotów, a także sztywność mięśni (spastyczność).
Olaf nie siedzi, nie mówi, nie chodzi. W swoim życiu synek przeszedł już trzy operacje zwichniętych bioder, czekają go kolejne ze względu na bardzo duże napięcie. Przez coraz częstsze zadławienia, problemy z przełykaniem, brakiem przybierania na wadze oraz bardzo szybkim metabolizmem jest karmiony przez Pega. Operacja założenia Pega odbyła się w Szpitalu Vittore Buzzi w Mediolanie.
Obecnie ze względu na ultra rzadką chorobę, jaką jest PMLD1 i brak konkretnej pomocy czy chociażby jej chęci w Polsce Olaf jest pod opieką Szpitala Bambino Gesu w Rzymie. Wiążę się to z kilkoma wizytami w ciągu roku, niestety bardzo kosztownymi. Do tego dochodzi zakup niezbędnego sprzętu ortopedycznego oraz systematyczne rehabilitacje.
Lekarze w Rzymie mają konkretny plan leczenia przygotowany dla Olafka. Pierwszy punkt, czyli przybranie na wadze został spełniony. Teraz będą zwalczać spastyczność, nadmierne ślinienie, które powoduje zadławienia i zbieranie się wody w płucach. Później będzie operacja bioder i kręgosłupa.
Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc dla naszego małego wojownika. Bez Państwa pomocy nie będziemy w stanie opłacić kolejnych wizyt w szpitalu, co oznacza, że skazujemy Olafka na życie w cierpieniu. Tak, w cierpieniu, ponieważ tak silna spastyka powoduje ogromny ból, krzywi biodra, kręgosłup i miednicę.
Z góry dziękujemy za każdy gest!
Rodzice Olafka
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielospecjalistyczną rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/olaf-halas
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc