646 Nela Gmurczyk

Nela przyszła na świat w maju 2018r. Urodziła się z Zespołem Di Georga. Jest to zespół genetycznych wad wrodzonych, wynikających z delacji fragmentu chromosomu 22q11. Ubytek genu powoduje szereg schorzeń i dysfunkcji, z którymi musi borykać się nasza córka, a są to między innymi wrodzona wada serca, brak grasicy, który skutkuje brakiem odporności i bardzo częstymi infekcjami, częstoskurcz nadkomorowy oraz niedokrwistość – z tym borykamy się do dnia dzisiejszego. Nela w czwartej dobie życia przeszła bardzo skomplikowaną operację ratującą życie, na otwartym sercu z wieloma powikłaniami pooperacyjnymi, spędziła na oiom-ie miesiąc. Wtedy zrekonstruowano jej przerwany łuk aorty oraz ubytek w przegrodzie międzykomorowej VSD. Nadal został jeszcze ubytek między przedsionkowy ASD, jest pod ciągłą kontrolą kardiologiczną. Córka wymaga szczególnej opieki oraz regularnej rehabilitacji. W związku z obniżonym napięciem mięśniowym. Zdiagnozowano u niej rozszczep podśluzówkowy podniebienia i afazję mowy, Nela zaczyna mówić, ale jeszcze bardo niewyraźnie . Wymaga codziennej pracy z logopedą i neurologopedą. Obecnie jest kwalifikowana do podania hormonu wzrostu , ma stwierdzoną niskorosłość. Do objawów Zespołu Di Georga należy łącznie 180 możliwych symptomów, dlatego musi być pod stałą kontrolą wielu specjalistów. Niestety koszty leczenia i rehabilitacji córeczki znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Za każde wsparcie będziemy głęboko wdzięczni.

Dziękujemy. Rodzice.

Zebrane środki przeznaczymy na: wielopoziomową rehabilitację

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/nela-gmurczyk