Nie tak miało wyglądać życie naszego Natanka i Lili. Rodzeństwo cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Angelmana, spowodowaną mikrodelecją w chromosomie 15.
Jak wiele dzieci z tym zespołem, Natan urodził się po pozornie prawidłowej ciąży, ale zaraz po narodzinach pojawiły się niepokojące objawy. Miewał epizody głębokiego zasypiania, a po przebudzeniu długo patrzył w jeden punkt, nie reagując na bodźce. Badanie EEG wykazało u niego uogólnione napady padaczkowe. Po długiej diagnostyce postawiono ostateczną diagnozę Zespołu Angelmana. Dzieci z tą chorobą często wykonują charakterystyczne ruchy, mają wybuchy śmiechu bez powodu i często zmagają się z niepełnosprawnością intelektualną, ataksją oraz padaczką, tak jak Natanek. Niestety, jego siostra Lili również urodziła się z Zespołem Angelmana. Ma opóźnienia w rozwoju mowy i fizycznym, a obecnie diagnozowana jest również w kierunku padaczki. Naszym największym marzeniem jest zapewnienie dzieciom jak najlepszej pomocy. Zbieramy na dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, terapię mowy alternatywnej oraz sprzęt rehabilitacyjny. Gorąco prosimy Państwa o pomoc!
Rodzice Natanka i Lili
Zebrane środki przeznaczymy na: wielospecjalistyczną rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/natan-i-lili-gorscy
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc