Hej! Jestem Mikołaj, urodziłem się w 2021 roku. Niestety w wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u mnie dwie choroby genetyczne: Nerwiakowłókniakowatość typu 1 oraz Zespół Noonan. Kiedy miałem rok, zostały poszerzone badania genetyczne o WES Trio, podczas których wyszły kolejne mutacje, informujące o dodatkowych chorobach: miopatia oraz hipertermia złośliwa. Niestety każda z tych chorób jest nieuleczalna.
Brak odporności, problemy z krwią (neutropenia i małopłytkowość), problemy neurologiczne, opóźniony rozwój mowy oraz ruchowy, ataki związane ze spięciami mięśni (syndrom krzyku), utraty przytomności, bezdechy - to wyzwania z jakimi mierzę się każdego dnia.
Potrzebuje regularnej, kosztownej i wielotorowej rehabilitacji, niestety jej koszty przekraczają możliwości moich rodziców. Do tego dochodzą prywatne, częste wizyty u wielu specjalistów oraz kontrolne badania, które również musimy wykonywać prywatnie. To właśnie systematyczna rehabilitacja, kontrole jest w stanie dać mi szansę na większą samodzielność w przyszłości. Jednak bez Twojego wsparcia to wszystko jest niemożliwe. Proszę pomóż mi sprawić, że jutro będzie lepsze!
Za każdą pomoc i wsparcie DZIĘKUJĘ!
Mikołaj z rodzicami
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/mikolaj-bernas
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc