Nasz synek Maciek urodził się w kwietniu 2016 roku wraz z siostrą bliźniaczką Justynką. Maciek choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni. Sprawia to, że dziecko z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale także samodzielność. Do 11 miesiąca życia Maciuś rozwijał się tak, jak jego zdrowa siostra. Później różnica w ich umiejętnościach była coraz bardziej widoczna. Zaczęliśmy wędrówkę po lekarzach i rehabilitantach. W końcu trafiliśmy do Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, gdzie wykonano badania genetyczne. Gdy Maciek miał 16 miesięcy dowiedzieliśmy się, że powodem jego problemów z chodzeniem jest SMA2.Już wcześniej widzieliśmy różnicę między Maćkiem, a Justynką. Kiedy córka biegała, syn przesuwał się po podłodze. To dlatego zdecydowaliśmy się na rehabilitację. Tylko dzięki temu Maciek potrafi samodzielnie usiąść i zrobić parę kroków z pomocą fizjoterapeuty. Wykonywane ćwiczenia mają na celu opóźnienie postępów choroby oraz utrzymanie sprawności mięśni. Rehabilitacja jest dla niego codziennością, ponieważ jej zaprzestanie może doprowadzić do postępującego osłabienia mięśni nóg i rąk, a także mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i prawidłowe przełykanie. Do niedawna Rdzeniowy Zanik Mięśni był nieuleczalny. Jedyną metodą spowolnienia tej choroby są ćwiczenia. Obecnie nowy, a tym samym kosztowny lek Nusinersen, to iskierka nadziei dla wszystkich chorych na SMA, ponieważ jest w stanie zatrzymać rozwój choroby. Przyjmowany musi być jednak przez całe życie, a w Polsce nie jest jeszcze dostępny.
Czekając na refundację leku musimy zadbać, by mięśnie Maciusia nie zanikały, a jedyną nadzieją i pomocą w walce z tą chorobą, jest systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna,
kinesiotaping, fachowa opieka medyczna, zaopatrzenie ortopedyczne oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Bardzo prosimy wszystkich o pomoc. Pomóżcie Maćkowi walczyć z tą okrutną chorobą.
Zebrane środki przeznaczymy na: leczenie, rehabilitację
Strona www: http://fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/maciej-scigalski.html
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc