1780 Inga Niedźwiecka
Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają 1780 Inga Niedźwiecka przy okazji zakupów online Podopieczna/y Fundacja "Serca dla Maluszka"
  • Wystarczy, że zainstalujesz Przypominajkę, a przed każdymi zakupami wyświetlimy Ci podpowiedź, jeśli wybrany sklep bierze udział w akcji.
  • Po wejściu na stronę sklepu internetowego zobaczysz komunikat, przez który aktywujesz darowiznę.
  • Po aktywacji darowizny robisz zakupy jak zwykle i płacisz tyle, co zwykle.

Pobierz Aplikację Mobilną FaniMani i pomagaj gdzie i jak chcesz

W aplikacji oprócz łatwego dostępu do wszystkich partnerów, znajdziesz również aktualne promocje i rabaty oraz będziesz mieć łatwy dostęp do historii Twoich darowizn.

Pobierz Aplikację FaniMani z Google Play Store

Pobierz Aplikację Mobilną FaniMani i pomagaj gdzie i jak chcesz

W aplikacji oprócz łatwego dostępu do wszystkich partnerów, znajdziesz również aktualne promocje i rabaty oraz będziesz mieć łatwy dostęp do historii Twoich darowizn.

Pobierz Aplikację FaniMani z Apple App Store
  • Wystarczy, że zainstalujesz Przypominajkę, a przed każdymi zakupami wyświetlimy Ci podpowiedź, jeśli wybrany sklep bierze udział w akcji.
  • Po wejściu na stronę sklepu internetowego zobaczysz komunikat, przez który aktywujesz darowiznę.
  • Po aktywacji darowizny robisz zakupy jak zwykle i płacisz tyle, co zwykle.
Pobierz Aplikację FaniMani z Apple App Store

Pobierz Aplikację Mobilną FaniMani dla Androida i pomagaj gdzie i jak chcesz

W aplikacji oprócz łatwego dostępu do wszystkich partnerów, znajdziesz również aktualne promocje i rabaty oraz będziesz mieć łatwy dostęp do historii Twoich darowizn.

Pobierz Aplikację FaniMani z Google Play Store

Masz iPhone'a lub iPada? Zainstaluj Przypominajkę FaniMani dla Safari

  • Wystarczy, że zainstalujesz Przypominajkę, a przed każdymi zakupami wyświetlimy Ci podpowiedź, jeśli wybrany sklep bierze udział w akcji.
  • Po wejściu na stronę sklepu internetowego zobaczysz komunikat, przez który aktywujesz darowiznę.
  • Po aktywacji darowizny robisz zakupy jak zwykle i płacisz tyle, co zwykle.
Pobierz Aplikację FaniMani z Apple App Store
 

Korzystaj z oferty 1762 sklepów internetowych i pomagaj bezpłatnie przy okazji zakupów!

  • Pyszne PL donation
    2 - 10%
  • eobuwie.pl donation
    3.5%
  • Allegro donation
    0.15 - 0.96%
  • ZooPlus PL donation
    0.5 - 1%
  • Carrefour donation
    1.75%
  • Media Expert donation
    1 - 1.25%
  • AliExpress donation
    0.4 - 6.25%
  • Douglas donation
    2 - 4%
  • Booking.com donation
    2%
  • Sephora PL donation
    3 - 4.5%
  • Smyk.com donation
    1.5%
  • home&you donation
    2.5 - 3.25%
  • Zakupy on-line?
    Planujesz zakupy w Internecie?
  • Wejdź przez przez FaniMani
    Wejdź na stronę sklepu przy pomocy Przypominajki albo aplikacji mobilnej FaniMani.pl
  • Płacisz tyle co zwykle
    Kupujesz jak zwykle i płacisz jak zwykle
  • Średnio 2,5% wartości Twoich zakupów trafi do 1780 Inga Niedźwiecka
1780 Inga Niedźwiecka

1780 Inga Niedźwiecka

6 grudzień 2019 r., dwie czerwone kreski na teście, łzy szczęścia i radość. Ciąża bez większych komplikacji, przygotowania, wszystkie badania robione regularnie, wszystko w normie. Przyszło tylko czekać na nasz mały cud. W wigilię powiedzieliśmy rodzinie o ciąży, ogromne poruszenie, wzruszenie, wyobrażenie, że w następnym roku święta będą jeszcze weselsze, kiedy będzie z nami taka malutka istotka, która wnosi więcej radości do życia. Tak miało być...

6 sierpień, na świat przyszła nasza dziewczynka Inga, poród przez cesarskie cięcie, moment otrzymania córeczki na klatkę piersiową i już wiedziałam, że zrobię wszystko dla tej małej istotki. Zero komplikacji, 10 punktów w skali Apgar, po dwóch dniach do domu, spotkanie córci z tatusiem i znów łzy szczęścia. Rozpoczęliśmy nowe, lepsze, ale i pełne wyzwań życie. Myśleliśmy, że jesteśmy szczęśliwi bo mamy siebie, ale to dzięki jej pojawieniu się osiągnęliśmy stan błogości. Kiedy Inga miała miesiąc trafiliśmy na SOR, do dziś pamiętam słowa lekarki „już dawno nie widziałam tak zdrowego niemowlaka, a jakie piękne napięcie mięśniowe”. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nas spotkać.

Po kilku tygodniach zaniepokoiło nas, że córeczka nie zaczęła podnosić główki, wydawała się słabsza, nie podnosiła nóżek. Z innego powodu znów trafiliśmy na SOR, gdzie powiedziano nam, że córka ma obniżone napięcie mięśniowe. To już był dla nas cios, ale postanowiliśmy działać jak najszybciej. Rozpoczęliśmy rehabilitacje. Wszystkim wydawało się, że córcia poćwiczy i nadgoni. Jednak nam nie dawało to spokoju, szukaliśmy jak najszybciej wizyty u neurologa. Niestety, lekarka stwierdziła dodatkowo brak odruchów kolanowych, wysłała nas na diagnostykę do szpitala. Jeszcze więcej zmartwień, że jednak coś jest nie w porządku. Wyniki w szpitalu w normie, pozostało czekać m.in. na wynik na rdzeniowy zanik mięśni. Mijał czas... brak odzewu, a wynik SMA miał być po 2-3 tygodniach. Telefony do szpitala i dalej nic.. nie wierzyliśmy, że coś może wyjść. Nagle znów osłabła i zapaliło się czerwone światło, że to może jednak SMA... kolejne dni przepłakane. Jednak niestety 7 [!!!] tygodni po pobycie w szpitalu, dostaliśmy telefon o pozytywnym wyniku, o wyroku który spadł na nasze dziecko. SMA1 najcięższa postać. Szybki wyjazd do szpitala, wynik na COVID, na drugi dzień na oddział. Na szczęście córka szybko otrzymała pierwszą dawkę Nusinersen (Spinraza), aby już zacząć zatrzymywać chorobę.

Nie możemy uwierzyć, że czekaliśmy tyle czasu na wynik. SMA niszczyło organizm Ingi kawałek po kawałku... Nie wiemy ile przez ten dodatkowy miesiąc odebrała jej choroba, a na pewno można było tego uniknąć. Nie możemy patrzeć jak próbuje coś zrobić, a nie daje rady z powodu obumarłych neuronów. Serce pęka kiedy rehabilitacje to jeden wielki płacz i ta świadomość, że nasza malutka dziewczynka po prostu nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością.
4 razy w tygodniu Inga ćwiczy z fizjoterapeutami, w pozostałe dni to my zamieniamy się w specjalistów i robimy co możemy aby ją wzmocnić. Niestety, raz dziennie dla dziecka z SMA to za mało, ćwiczymy przynajmniej 3-4 razy w ciągu dnia. Przez osłabione mięśnie kręgosłup Ingi jest wykrzywiony, barki przyklejone do uszu, a rączki wyginają się na zewnątrz. Dlatego każde podnoszenie, noszenie, zmiana pieluszki, zabawa wykonywane są tak aby nie utrwalać jej złych wzorców oraz tak aby w każdą czynność musiała włożyć trochę siły.
Przed każdymi ćwiczeniami błagam żeby to się nie działo... a potem znów biorę się w garść i próbuje nie słyszeć jej krzyku i płaczu, ponieważ ciężka rehabilitacja to dla niej szansa na lepszą przyszłość.
Do tego raz w tygodniu chodzimy na basen, codziennie rozciągamy przykurcze, prowadzimy terapię oddechową, ponieważ mięśnie oddechowe również są osłabione. Odwiedzamy również mnóstwo specjalistów, m.in. neurologopedę, kardiologa, ortopedę, a także fizjoterapeutów z całej Polski.
Ciągle boimy się, że Inga utraci umiejetność samodzielnego jedzenia, często ulewa, krztusi się tym, co może świadczyć o osłabionych mięśniach przełyku.

Los zgotował nam horror. Nie tak miało wyglądać jej i nasze życie, chcielibyśmy żeby była zdrowa, ale tego co choroba zabrała już nie naprawimy, pozostało pomóc jej jak najbardziej umiemy, żeby dostała potrzebne jej białko jak najszybciej i najwięcej, co może dać szanse na w miarę normalne funkcjonowanie, mamy nadzieje, że na samodzielność. Tą nadzieją jest lek Zolgensma wart 9,5 mln zł, który wprowadzi Indze gen, którego ona nie posiada.

Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele.

Rodzice Ingi
Paulina i Krystian

#bohaterskaINGA
#INGAkontraSMA

Zebrane środki przeznaczymy na: terapię genową lekiem Zolgensma, rehabilitację

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/inga-niedzwiecka

Pomóż zbierać  

Najczęstsze pytania

Dzięki FaniMani.pl możesz bezpłatnie pomagać przy okazji zakupów w internecie. Wystarczy, że przed zakupami Aktywujesz Darowiznę (1 kliknięcie!), a określony na stronie procent darowizny trafi do organizacji, którą wybierzesz. W ten sposób każdy wygrywa - Ty masz produkt w tej samej cenie, organizacja darowiznę, a sklep internetowy zdobywa lojalnych klientów.
Jeśli skorzystasz z Przypominajki - rozszerzenia do przeglądarek Chrome, Firefox, Opera, Edge Chromium - to nie musisz pamiętać o FaniMani. Przypominajka automatycznie wskaże partnerów FaniMani i jednym kliknięciem aktywujesz darowiznę od zakupów online. Ważne jest, aby przed każdymi zakupami kliknąć AKTYWUJ DAROWIZNĘ.
Nie. Darowizna naliczana jest jedynie za zamówienie złożone online. Jeśli korzystasz ze smartfona wyszukaj aplikację mobilną FaniMani w sklepie Play oraz AppStore.

 

Dowolnej organizacji społecznej. Może to być fundacja, stowarzyszenie czy szkoła, a nawet klasa, koło zainteresowań, czy klub sportowy, drużyna harcerska i wiele wiele innych. Jeśli nie możesz znaleźć profilu interesującej Cię organizacji, przekaż jej informacje o FaniMani.pl i zachęć do zarejestrowania się i zbierania darowizn od zakupów online.
Przywiązujemy bardzo dużą wagę do tego, by środki pozyskiwane dzięki FaniMani.pl były wykorzystywane przez właściwe osoby i w odpowiedni sposób. Dlatego przed wypłatą środków, na podstawie przesłanych przez organizację dokumentów potwierdzamy autentyczność danego podmiotu oraz numer konta, na który mają zostać wpłacone pieniądze. Jeśli pojawią się uzasadnione obawy co do wiarygodności otrzymanych dokumentów, FaniMani.pl może wstrzymać wypłatę, a nawet usunąć konto organizacji.
Na swoim koncie na FaniMani.pl darowiznę zobaczysz w ciągu maksymalnie 7 dni od zakupów. Wypłaty dla organizacji Fundacja FaniMani realizuje kwartalnie po przekroczeniu sumy zebranych przez organizację darowizn Gotowych do wypłaty (czyli opłaconych przez partnerów) wynoszącej min. 100zł.
Po zalogowaniu na swoje konto w FaniMani.pl masz wgląd do historii Twoich transakcji, statusie i wysokości naliczonych darowizn. Informacje o darowiznach pojawiają się na koncie użytkownika w ciągu maksymalnie 7 dni od daty transakcji.
Koszty funkcjonowania serwisu FaniMani.pl Fundacja FaniMani pokrywa z przychodów prowadzonej działalności gospodarczej. Dzięki temu wszyscy użytkownicy mogą zarówno pomagać, jak i zbierać fundusze zupełnie za darmo.

więcej pytań i odpowiedzi

The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs

Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc

×
Pobierz rozszerzenie
dla Twojej przeglądarki
Pobierz z App Store
Aplikacja Mobilna
FaniMani.pl
Pobierz z Google Play Store
Aplikacja Mobilna
FaniMani.pl
Zainstaluj
Wspierają nas
Pomagaj bezpłatnie przy okazji zakupów w internecie Płacisz tyle, co zawsze, a średnio 2,5% wartości Twoich zakupów trafi do organizacji, którą wybierzesz
Technologia której używamy aby naliczać darowizny do zakupów jest blokowana przez rozszerzenia typu AdBlock, uBlock itp.
Dodaj białą listę FaniMani.pl
WAŻNE: Dodanie tylko domeny fanimani.pl (wyłączenie adblocka na fanimani.pl) nie jest wystarczające. Dlatego prosimy o dodanie białej listy partnerów FaniMani.pl.
Więcej informacjiDodam następnym razem