1780 Inga Niedźwiecka

6 grudzień 2019 r., dwie czerwone kreski na teście, łzy szczęścia i radość. Ciąża bez większych komplikacji, przygotowania, wszystkie badania robione regularnie, wszystko w normie. Przyszło tylko czekać na nasz mały cud. W wigilię powiedzieliśmy rodzinie o ciąży, ogromne poruszenie, wzruszenie, wyobrażenie, że w następnym roku święta będą jeszcze weselsze, kiedy będzie z nami taka malutka istotka, która wnosi więcej radości do życia. Tak miało być...

6 sierpień, na świat przyszła nasza dziewczynka Inga, poród przez cesarskie cięcie, moment otrzymania córeczki na klatkę piersiową i już wiedziałam, że zrobię wszystko dla tej małej istotki. Zero komplikacji, 10 punktów w skali Apgar, po dwóch dniach do domu, spotkanie córci z tatusiem i znów łzy szczęścia. Rozpoczęliśmy nowe, lepsze, ale i pełne wyzwań życie. Myśleliśmy, że jesteśmy szczęśliwi bo mamy siebie, ale to dzięki jej pojawieniu się osiągnęliśmy stan błogości. Kiedy Inga miała miesiąc trafiliśmy na SOR, do dziś pamiętam słowa lekarki „już dawno nie widziałam tak zdrowego niemowlaka, a jakie piękne napięcie mięśniowe”. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nas spotkać.

Po kilku tygodniach zaniepokoiło nas, że córeczka nie zaczęła podnosić główki, wydawała się słabsza, nie podnosiła nóżek. Z innego powodu znów trafiliśmy na SOR, gdzie powiedziano nam, że córka ma obniżone napięcie mięśniowe. To już był dla nas cios, ale postanowiliśmy działać jak najszybciej. Rozpoczęliśmy rehabilitacje. Wszystkim wydawało się, że córcia poćwiczy i nadgoni. Jednak nam nie dawało to spokoju, szukaliśmy jak najszybciej wizyty u neurologa. Niestety, lekarka stwierdziła dodatkowo brak odruchów kolanowych, wysłała nas na diagnostykę do szpitala. Jeszcze więcej zmartwień, że jednak coś jest nie w porządku. Wyniki w szpitalu w normie, pozostało czekać m.in. na wynik na rdzeniowy zanik mięśni. Mijał czas... brak odzewu, a wynik SMA miał być po 2-3 tygodniach. Telefony do szpitala i dalej nic.. nie wierzyliśmy, że coś może wyjść. Nagle znów osłabła i zapaliło się czerwone światło, że to może jednak SMA... kolejne dni przepłakane. Jednak niestety 7 [!!!] tygodni po pobycie w szpitalu, dostaliśmy telefon o pozytywnym wyniku, o wyroku który spadł na nasze dziecko. SMA1 najcięższa postać. Szybki wyjazd do szpitala, wynik na COVID, na drugi dzień na oddział. Na szczęście córka szybko otrzymała pierwszą dawkę Nusinersen (Spinraza), aby już zacząć zatrzymywać chorobę.

Nie możemy uwierzyć, że czekaliśmy tyle czasu na wynik. SMA niszczyło organizm Ingi kawałek po kawałku... Nie wiemy ile przez ten dodatkowy miesiąc odebrała jej choroba, a na pewno można było tego uniknąć. Nie możemy patrzeć jak próbuje coś zrobić, a nie daje rady z powodu obumarłych neuronów. Serce pęka kiedy rehabilitacje to jeden wielki płacz i ta świadomość, że nasza malutka dziewczynka po prostu nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością.
4 razy w tygodniu Inga ćwiczy z fizjoterapeutami, w pozostałe dni to my zamieniamy się w specjalistów i robimy co możemy aby ją wzmocnić. Niestety, raz dziennie dla dziecka z SMA to za mało, ćwiczymy przynajmniej 3-4 razy w ciągu dnia. Przez osłabione mięśnie kręgosłup Ingi jest wykrzywiony, barki przyklejone do uszu, a rączki wyginają się na zewnątrz. Dlatego każde podnoszenie, noszenie, zmiana pieluszki, zabawa wykonywane są tak aby nie utrwalać jej złych wzorców oraz tak aby w każdą czynność musiała włożyć trochę siły.
Przed każdymi ćwiczeniami błagam żeby to się nie działo... a potem znów biorę się w garść i próbuje nie słyszeć jej krzyku i płaczu, ponieważ ciężka rehabilitacja to dla niej szansa na lepszą przyszłość.
Do tego raz w tygodniu chodzimy na basen, codziennie rozciągamy przykurcze, prowadzimy terapię oddechową, ponieważ mięśnie oddechowe również są osłabione. Odwiedzamy również mnóstwo specjalistów, m.in. neurologopedę, kardiologa, ortopedę, a także fizjoterapeutów z całej Polski.
Ciągle boimy się, że Inga utraci umiejetność samodzielnego jedzenia, często ulewa, krztusi się tym, co może świadczyć o osłabionych mięśniach przełyku.

Los zgotował nam horror. Nie tak miało wyglądać jej i nasze życie, chcielibyśmy żeby była zdrowa, ale tego co choroba zabrała już nie naprawimy, pozostało pomóc jej jak najbardziej umiemy, żeby dostała potrzebne jej białko jak najszybciej i najwięcej, co może dać szanse na w miarę normalne funkcjonowanie, mamy nadzieje, że na samodzielność. Tą nadzieją jest lek Zolgensma wart 9,5 mln zł, który wprowadzi Indze gen, którego ona nie posiada.

Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele.

Rodzice Ingi
Paulina i Krystian

#bohaterskaINGA
#INGAkontraSMA

Zebrane środki przeznaczymy na: terapię genową lekiem Zolgensma, rehabilitację

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/inga-niedzwiecka