Hubert cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną mięśni- miopatię miotubularną MTM, przez którą wymaga całodobowej opieki.
Od urodzenia jest wiotki, nie ma podstawowych odruchów, nie połyka, wymaga odsysania wydzieliny z dróg oddechowych, nie zmienia pozycji ciała. Przez pierwsze miesiące życia był karmiony przez zgłębnik nosowo-żołądkowy, obecnie ma wykonany zabieg przezskórnej endoskopowej gastrostomii (PEG), a ze względu na częste zapalenia płuc, powodowane przez aspiracje śliny i ukryty refluks, także zabieg antyrefluksowy (GER). Oddycha przy pomocy respiratora przez całą dobę. Jest wentylowany inwazyjnie (tzn. ma wykonany zabieg tracheostomii).
Hubert jest bardzo pogodny, często się uśmiecha, ma niesamowitą siłę walki i wolę życia. Tylko częsta rehabilitacja i terapia neurologopedyczna są w stanie dać szansę na powstrzymanie postępowania choroby, których ciągłości i intensywności nie będziemy w stanie zapewnić bez Państwa wsparcia. Będziemy wdzięczni za każdy gest!
Rodzice Huberta
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/hubert-haczek
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc