3644 Helena Szutowicz

Pilna, intensywna rehabilitacja po spustoszeniu wyrządzonym przez padaczkę u rocznej Helenki

Helenka urodziła się 4 stycznia 2022 roku jako długo wyczekiwana córeczka. Absolutnie nic nie zapowiadało, że start Helenki będzie bardzo trudny. Jednak coś poszło nie tak... Niezdiagnozowane wielowodzie i skrajne wahania KTG przyspieszyły decyzję o porodzie. Malutka urodziła się w zamartwicy poprzez cesarskie cięcie ratujące życie, otrzymując 5 punktów w skali Apgar. Po porodzie była reanimowana, przebywała pod CPAPEM oraz tlenoterapią bierną. Na domiar złego okazało się, że z córką miałyśmy niewykryty konflikt serologiczny.

Po wyjściu ze szpitala myśleliśmy, że to koniec problemów i wchodzimy w spokojny okres macierzyństwa, niestety już w 4. miesiącu życia spokojne noce wielokrotnie przerywał głośny alarm monitora oddechu. Rozpoczęła się nasza wędrówka po szpitalach. Podczas sierpniowej hospitalizacji na oddziale neurologii dziecięcej w Szczecinie, dowiedzieliśmy się, że córeczka ma fatalne EEG, bardzo obniżone napięcie mięśniowe oraz na ten okres podejrzenie padaczki. Rozpoczęliśmy rehabilitację na NFZ, jednak przysługiwało nam jedynie 30 min zajęć ruchowych w ciągu tygodnia. Jak się okazało, to było dramatycznie mało. Dlaczego? Ponieważ Helenka miała pecha... Jej napady padaczkowe były niemal niewidoczne, a jednak niezwykle silne, co spowodowało całkowite zahamowanie rozwoju dziecka. 30 min w tygodniu nie stymulowało jej nawet w paru procentach. Na ten moment córeczka mając 13 miesięcy nigdy nie usiadła w łóżeczku, nigdy nie raczkowała, a posadzona upada bezwładnie na podłogę. Nie wypowiedziała też żadnego słowa. W drugiej połowie stycznia Helenie wykonaliśmy kolejne badanie EEG, które tradycyjnie było bardzo patologiczne, jednak coś tknęło Panią Doktor i powiedziała, że to wszystko jest bardzo niejasne. EEG jest tragiczne, a napadów brak, zatem ponownie postanowiła się skonsultować z lekarzami z Oddziału Neurologii w Zdrojach, w Szczecinie. W końcu zapadła decyzja - dziecko musi brać leki, nawet jeśli nie ma widocznych napadów. Jest początek lutego i od 2 tygodni Helenka ma wdrażaną farmakoterapię, na którą jej mózg reaguje całkiem dobrze. Niestety mimo powolnego wybudzania się Helenki mózgu z koszmarnego snu padaczkowego, rozwój Heleny zatrzymał się na 6 miesiącu. Jesteśmy już 7 miesięcy do tyłu porównując się do zdrowego dziecka. Mała nie wie jak raczkować, jakie wykonywać ruchy, jak to wszystko ogarnąć. Bez wyjątkowo intensywnej kosztownej rehabilitacji nie będzie miała szans dorównać kolegom. Z każdym tygodniem jej czas na odzyskanie zdrowia torpeduje bezwzględnie uciekający czas, a to skutkuje tym, że kiedy rówieśnicy Heleny będą biegać, jeść samodzielnie, komunikować się, to Helenka nadal będzie leżeć na pleckach bez gaworzenia, bez raczkowania, pogłębiając swoje upośledzenie.

Bardzo prosimy o pomoc finansową, która Helence jest tak bardzo teraz niezbędna. Niech Helenka zrobi swój pierwszy krok do zdrowia, bez padaczki i hipotonii. Ma wielkie szanse na sukces, ale tylko w przypadku intensywnych ćwiczeń. Za wszelkie wsparcie serdecznie dziękujemy - wierzymy, że dobro wraca!