Nasz córka Jagoda urodziła się w 2007 roku. Od 3 roku życia jest pod opieką specjalistów w związku z zaburzeniami rozwojowymi i opóźnieniem mowy. Od 2017 roku trwały badania genetyczne i dopiero w 2020 odkryto, że choruje na nową, nieopisaną w bazach genetycznych zmianę Gln377 w genie ZBTB18. Do tej pory opisano około 50 pacjentów z niepełnosprawnością spowodowaną defektami ZBTB18.
Jest to nieuleczalny zespół genetyczny, który u naszej córki występuje z niepełnosprawnością intelektualną i małogłowiem. Prawdopodobnie związany jest także ze zdiagnozowanymi wcześniej: ADHD, zaburzeniem koordynacji ruchowej, opóźnionym rozwojem mowy i wiotkością łącznotkankową z przykurczami stawów. Jagoda potrzebuje stałej opieki, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, leki, wszechstronnej stymulacji rozwoju, udziału w różnych formach terapii i rehabilitacji.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem SIENKIEWICZ, 15425 dajecie Państwo Jagodzie szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości! Już dziś bardzo dziękujemy za udzieloną pomoc i wsparcie.
Strona www: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/jagoda_sienkiewicz_15425
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc