Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Fundacja Rare Diseases UNIQIUS przy okazji zakupów online

ISTNIEJE 7.000 chorób rzadkich cierpi na nie szacunkowo 6-8 % populacji

Chociaż każda z chorób rzadkich, a zwłaszcza ultrarzadkich, charakteryzuje się niską częstością występowania, to ich ogromna liczba sprawia, że cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Zatem na chorobę rzadką lub ultrarzadką choruje około 2-3 miliony Polaków, a całkowita liczba osób dotkniętych chorobami rzadkimi w UE to 27-36 milionów. Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości i nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat chorób rzadkich jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni.
Chcemy to zmienić, dlatego tworzymy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą tematyce chorób rzadkich. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

Pomóż nam to zmienić
Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości.
Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów. We współpracy z naukowcami tworzymy unikalne narzędzie, pozwalające na wstępną diagnozę choroby on-line. Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Przedstawimy możliwości współczesnej medycyny w odniesieniu do danej choroby oraz podpowiemy, jak poradzić sobie z problemami systemowymi, takimi jak np. włączenie do programu lekowego. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki. Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.

Rodzaj organizacji: Inny Adres:
Suchy Dwór 81-198, Jastruna 11/2,

www.uniqius.org
https://www.facebook.com/FundacjaRereDiseasesUniqius