Orfeusz Wróbel-Maciaszek

Pierwsze miesiące swojego życia Orfeusz spędził w szpitalu, a właściwie w szpitalach. Już dobę po wyjściu ze szpitala, w którym się urodził trafił na SOR. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie przez ponad tydzień... Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka był dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas. Niestety nie nacieszyliśmy się domem zbyt długo. Próby wątrobowe nieustannie rosły, swoje pierwsze święta spędziliśmy na oddziale, praktycznie pustym... Bardzo złe wyniki badań z krwi oraz osłabione napięcie mięśniowe skłoniły lekarzy do poszukiwań. Pilne badania serduszka, niemal codziennie pobrania krwi. Walka o diagnozę... Postanowiono zbadać poziom kinazy kreatynowej. Przecież nie może być tak źle- myśleliśmy... Kiedy dowiedzieliśmy się jakie diagnozy podejrzewa personel zamarliśmy... Pobrano materiał do badań genetycznych, dla bezpieczeństwa dziecka wciąż przebywaliśmy na terenie szpitali. Każda informacja o przyjściu badań była stresem, wykluczono kilka chorób. Została jedna, dla nas najgorsza. Pierwsze badanie w kierunku dystrofii nie wykluczyło i nie potwierdziło. Nie mogliśmy czekać.
Na własną rękę wykupiliśmy pakiet genetyczny WES, zrobiliśmy badania video EEG, odwiedziliśmy wielu specjalistów, wykonaliśmy badania elektrofizjologiczne oczu itd. Nie poddawaliśmy się. Zdiagnozowano lekki niedosłuch, neuropatię, w USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię, a to był tylko wierzchołek góry lodowej.
To w kwietniu potwierdziło się najgorsze.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Usłyszeliśmy, że zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20 roku życia... Nie potrafimy się z tym pogodzić, ciągle wierzymy, że znajdzie się lek, który uzdrowi, a nie ‘jedynie’ przedłuży życie o kilka lat... Żeby jak najdłużej zachować jak największy komfort życia, Orfeusz potrzebuje ciągłej rehabilitacji, kontroli u wielu specjalistów, za jakiś czas także specjalistycznego sprzętu... Pragniemy walczyć o to, żeby miał wszystko to, czego potrzebuje. Musimy skupić się na Orfeuszu, dlatego proszę, jeśli możesz wspomóż naszego syna. Tak długo na niego czekaliśmy... Dzięki wpłatom będziemy mogli wykupić więcej godzin specjalistycznych zajęć.