Zebrane środki przeznaczymy na: Druga część diagnostyki w klinice leczenia padaczek lekoopornych w Vogtareuth, fizjoterapia, terapia neurologopedyczna, terapia psychologiczna, osteopatia, turnus rehabilitacyjny
Oliwierek przyszedł na świat nagle w 34 tygodniu przez cięcie cesarskie wykonane na cito z powodu odklejenia łożyska. Wkrótce po narodzinach wystąpiła u niego niewydolność oddechowa, zapalenie płuc i odma opłucnowa.
W drugiej dobie życia przeniesienie na Oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie dla Oliwerka było ratunkiem, dla nas prawdziwą tragedią. Przez trwającą pandemię obowiązywał całkowity zakaz odwiedzin dla rodziców... nasz synek przez ponad 7 tygodni został skazany na samotną walkę o życie. A my na informacje przekazywane przez specjalistów telefonicznie. Synka po raz pierwszy zobaczyliśmy po dwóch miesiącach, kiedy to został przeniesiony z OIOMu na inny oddział.
Oliś niedawno skończył 2 latka i 5 miesięcy z czego ponad 560 dni spędził w szpitalu...jest to niewyobrażalne ale niestety taka jest prawda. Przeszedł już 2 ciężkie operacje - jedną 5-godzinną onkologiczną, gdzie przy usuwaniu guza trzeba było usunąć część kręgosłupa oraz drugą na refluks żołądkowo-przełykowy.
Nasz synek był poddawany narkozie już 12 razy. To ogromne obciążenie dla maleńkiego organizmu, ale w przypadku operacji oraz różnych specjalistycznych badań diagnostycznych, nie było innej możliwości.
Ma za sobą m.in. punkcję lędźwiową i punkcję szpiku kostnego.
Do czasu napadów padaczkowych które pojawiły wię w 8 miesiącu życia, Oliwier był bardzo radosnym i kontaktowym dzieckiem pomimo wszystkiego, przez co przeszedł. Niestety padaczka lekooporna (Zespół Westa) na którą cierpi Oliwier jest straszym przeciwnikiem. Rokowania są tragiczne u dzieci, które cierpią na tę podstępną chorobę. Część z nich umiera, te, które przeżyją straszną terapię lekami i sterydami są niepełnosprawne. Nasz synek dodatkowo ma liczne inne obciążenia, które sprawiają, że jego sytuacja jest katastrofalna. Lekarze z Krakowa skierowali naszego synka do hospicjum mówiąc, że będzie dzieckiem leżącym bez kontaktu. Jednak my się nie poddaliśmy i od półtora roku jesteśmy pod opieką wspaniałych neurologów ze szpitala ICZMP w Łodzi. Niestety wszelkie próby leczenia kombinacjami leków przeciwpadaczkowych, dietą ketogenną, wlewami pulsacyjnymi z immunoglobulin i sterydów, medycznej marihuany (CBD) w dużych dawkach oraz ziołami nie przynoszą oczekiwanych rezultatów dlatego musieliśmy poszukać pomocy za granicą.
Nasz kochany synek nadal walczy, my też walczymy, chociaż jest to bardzo trudne. Oliwierek nie wie, co oznacza domowe ciepło. Przez liczne pobyty synka w szpitalu i setki wykonanych badań obecnie dużym wyzwaniem jest założenie mu wenflonu do żyły, często musi to robić anestezjolog na bloku operacyjnym... Z uwagi na wcześniactwo, zespół genetyczny, zespół padaczkowy oraz inne schorzenia synek jest pod opieką 16 poradni. Codzienna fizjoterpia, wizyty u logopedów, neurologopedów, osteopaty, pedagoga, psychologa i lekarzy pochłaniają ogromne środki.
Choroby, na które cierpi Oliwierek są niestety nieuleczalne. Kochamy go najbardziej na świecie i staramy się z całych sił zapanować nad atakami, intensywnie go rehabilitować, być przy nim w cierpieniu i zrobić wszystko, aby miał jak najlepszą opiekę. Udało się nam wyjechać do kliniki w Niemczech w celu diagnostyki padaczki, niestety musieliśmy przerwać pobyt, ponieważ synek dostał ciężkiego zapalenia płuc. Niedługo wracamy na dokończenie diagnostyki ale pieniędzy już na to nie wystarcza. Z góry dziękujemy za wszelką pomoc. Rodzice
Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/ekipaoliwierka
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc