24498 Hnat Aleksandra Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Witam Was.
Mam na imię Ola i jestem nastolatką.
Jestem bardzo towarzyską i pogodną dziewczynką. Od czwartego miesiąca życia regularnie ćwiczę podczas rehabilitacji i pomimo mojej bardzo ciężkiej pracy nadal nie jestem samodzielna - nie potrafię chodzić, czworakować ani mówić.
Po wielu latach poszukiwań przyczyn mojego stanu końcem 2020 roku postawiono diagnozę – bardzo rzadko występująca wada genetyczna - Zespół FOXG1. Ta choroba nie pozwala mi prawidłowo się rozwijać i utrudnia codzienne funkcjonowanie. Zespół FOXG1 cechuje się małogłowiem, hipoplazją ciała modzelowatego, opóźnieniem mielinizacji istoty białej mózgu, padaczką lekooporną, atetozą ruchową i wieloma innymi dysfunkcjami.
Pomimo tego staram się jak mogę i cały czas ciężko pracuję – to znaczy codziennie ćwiczę z rodzicami w domu, w szkole oraz na turnusach rehabilitacyjnych. Teraz bardzo szybko rosnę, dlatego konieczne są dodatkowo turnusy rehabilitacyjne, konsultacje ortopedyczne i wiele nowego sprzętu ortopedycznego oraz wymiana sprzętów z których wyrosłam. Moi rodzice pracują starając się mi pomóc w zbieraniu środków. Niestety lista potrzeb jest prawie tak długa jak ja więc bardzo Was proszę o wsparcie.
Ola