Marysia Klausiuk

Nasze dzieci są dla nas prawdziwym darem. Po wielu latach starań, oczekiwania i straconej nadziei na świat przyszły dwie małe istoty – Marysia i Pawełek, które odmieniły nasze życie na zawsze. Los jednak i tym razem nas nie oszczędził. Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj…

Chwilę po pierwszych krokach naszej córeczki zauważyliśmy u Marysi specyficzny chód i płaskostopie. Nie przewidywaliśmy niczego strasznego, myśleliśmy, że wizyty u fizjoterapeuty rozwiążą problemy z chodzeniem. Jednak stan zdrowia Marysi stopniowo się pogarszał. Gdy skończyła 2 lata, pojawiło się płaskostopie kolanowe, a Marysia nagle zaczęła upadać podczas chodzenia. Zaczęliśmy dryfować między domem a szpitalem. Co dwa miesiące spędzaliśmy tam trzy tygodnie, gdzie nasza córeczka przechodziła serię badań i była poddawana rehabilitacji. Wyniki większości testów były obiecujące, ale miografia mierząca siłę mięśni wskazywała na osłabienie mięśni nóg.

Liczne wizyty u genetyków wcale nie przybliżały nas do znalezienia diagnozy. Niektórzy lekarze zniechęcali nas, twierdząc, że poszukiwanie genetycznej diagnozy jest bezcelowe i że nie ma lekarstw na choroby genetyczne. Jak jednak się poddać, gdy na szali jest zdrowie i życie dziecka? Mieliśmy wrażenie, że nikt nie rozumie naszego bólu. Dopiero, gdy Marysia skończyła 4 lata, udało się postawić prawidłową diagnozę – SMA III (rdzeniowy zanik mięśni typu 3). Rozpoznanie nas poraziło, nasunęło najgorsze scenariusze, ale wiedzieliśmy, że to jedyna furtka do walki o życie naszej córeczki!

Chociaż lek Spinraza, który Marysia przyjmuje, zatrzymał postęp choroby, odzyskanie utraconych funkcji wymaga ogromnej pracy. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację: baseny, masaże, wsparcie ortopedyczne, pionizacja, nowoczesne wózki inwalidzkie… Marysia przyjęła już 10 zastrzyków Spinrazy, które są podawane bezpośrednio do jej kręgosłupa. W międzyczasie wzmocniła się – coraz więcej korzysta z ortez, jest bardziej wytrzymała.

Nie możemy jednak przerwać intensywnej rehabilitacji, bo tylko w ten sposób jesteśmy w stanie zapewnić Marysi szansę na sprawność. Nasza córeczka w tym roku pójdzie do pierwszej klasy, i bardzo byśmy chcieli, aby mogła cieszyć się tym czasem tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Aby to było możliwe, potrzebujemy wsparcia ludzi o dobrym sercu. Każdego roku musimy kupować nowe ortezy, obuwie i dostosowywać wyposażenie, ponieważ Marysia rośnie tak szybko. Będziemy Wam bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć nas w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki!