Jakob Kopaniecki

Jestem mamą Jakoba. Mojego małego wojownika, który urodził się z wieloma wadami wrodzonymi oraz rzadkim zespołem genetycznym – delecja 7q33-q35. Oznacza to, że brakuje mu małego, lecz kluczowego fragmentu materiału genetycznego, co ma bezpośredni wpływ na jego rozwój.

Mikrodelecja u Jakoba wiąże się z opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego, niepełnosprawnością intelektualną, trudnościami z koordynacją, ruchem, koncentracją. Ma zaburzenia pamięci krótkotrwałej oraz problemy w obszarze postrzegania i dotyku. Niestety syn nadal nie mówi. Urodził się z przepukliną przepony, pępka jąder i żołądka. Ponieważ stanowiły ogromne zagrożenie, wszystkie zostały zoperowane.

Jakob ma także krytyczną wadę serca w postaci Tetralogii Fallota oraz przerost prawej komory serca wynikający z utrudnionego przepływu krwi. Do tego ogromne problemy ze wzrokiem! Jestem przerażona. Ostatnie badanie wykazało, że synek widzi tylko w 16%. Ma obuoczną Colobomę naczyniówki z zajęciem nerwu wzrokowego prawego oka.

Jesteśmy w trakcie poszukiwań kliniki, która pochyli się nad losem syna, przeprowadzi badania i podejmie się ratowania wzroku syna! Nie wyobrażam sobie, aby pochłonęła go ciemność!

Jakob przeszedł już 7 operacji, z czego najpoważniejszą była operacja serca. W dalszym ciągu syn zmaga się z nieszczelnością zastawki płucnej a więc kolejna operacja przed nami!

Moje serce pęka, ale nie przestaję walczyć, bo stawką jest jego przyszłość. Genetyka odebrała mu część zdrowia, ale ja nie pozwolę, by odebrała mu szansę na życie.

Codziennie stajemy do walki o każdy, najmniejszy krok, o każde wypowiedziane słowo. Aby zmaksymalizować szanse na samodzielność, Jakob intensywnie korzysta ze specjalistycznych terapii prowadzonych zarówno w Polsce, jak i w Niemczech. Walczymy z poważnymi zaburzeniami mowy. Wdrażamy komunikację wspomagającą i alternatywną, by w ogóle móc komunikować się ze światem i osiągnąć choć cień samodzielności.
Pracujemy intensywnie nad opóźnieniem rozwoju ruchowego, koordynacją i ogólną sprawnością oraz nad regulacją reakcji na bodźce.

Twoja darowizna zwiększa szanse Jakoba na kolejne potrzebne terapie i wspiera go w walce o zdrowie.
Proszę wpłać, udostępnij i pomóż przejść tę trudną drogę!
Pomoc jest prosta, a jej efekt – bezcenny.

Będę ogromnie wdzięczna za Państwa wsparcie! - Natalia