Melania to mała wojowniczka, urodzona w grudniu 2017 roku, która walczy ze straszną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA 1). Gdy do moich rąk trafił wynik badania genetycznego, wiedziałam, że całe nasze życie zostanie przewrócone do góry do nogami i już nigdy nic nie będzie takie samo. SMA to choroba tak straszna, że ciężko o niej swobodnie opowiadać. Nieleczona - wyniszcza mięśnie, wprowadza w bezruch, a na końcu odbiera choremu życiodajny oddech.
Melania od października 2019 roku przyjmuje Spinrazę - pierwszy na świecie lek, opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Działanie preparatu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór jest przyczyną tej strasznej choroby. Dzięki zwiększonej ilości tego białka degeneracja motoneuronów zatrzymuje się i choroba przestaje postępować. Jeśli mięśnie chorego nie uległy jeszcze zaawansowanemu zanikowi, to w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek ten może w znaczący sposób wpływać na poprawę jego stanu. W związku z tym Melania pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, ortopedy, pulmonologa, lekarza rehabilitacji oraz neurologa. Niezbędne jest także stałe zaopatrywanie mojej córeczki w niezwykle kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, pionizatory, gorsety i kombinezony stabilizacyjne, wózek aktywny i specjalne obuwie.
Ponieważ dobry stan zdrowia i widoczne postępy w codziennym funkcjonowaniu są warunkiem dalszego udziału w programie lekowym, pragnę z całego serca prosić Państwa o pomoc w zapewnieniu Melanii jak najlepszych warunków do wieloaspektowej rehabilitacji. Każdy Państwa gest w realny sposób wpłynie na jej przyszłość. Proszę, nie przechodźcie Państwo obojętnie obok historii mojej córeczki.
Za każdy gest z całego serca dziękuję, Państwa pomoc to nieocenione wsparcie!
Wdzięczna za poświęcony czas i okazane serce
Mama Melanii
Zebrane środki przeznaczymy na: wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/melania-pawliczek
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc