Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają 1793 Melania Pawliczek przy okazji zakupów online
1793 Melania Pawliczek
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Opis
Melania to mała wojowniczka, urodzona w grudniu 2017 roku, która walczy ze straszną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA 1). Gdy do moich rąk trafił wynik badania genetycznego, wiedziałam, że całe nasze życie zostanie przewrócone do góry do nogami i już nigdy nic nie będzie takie samo. SMA to choroba tak straszna, że ciężko o niej swobodnie opowiadać. Nieleczona - wyniszcza mięśnie, wprowadza w bezruch, a na końcu odbiera choremu życiodajny oddech.
Melania od października 2019 roku przyjmuje Spinrazę - pierwszy na świecie lek, opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Działanie preparatu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór jest przyczyną tej strasznej choroby. Dzięki zwiększonej ilości tego białka degeneracja motoneuronów zatrzymuje się i choroba przestaje postępować. Jeśli mięśnie chorego nie uległy jeszcze zaawansowanemu zanikowi, to w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek ten może w znaczący sposób wpływać na poprawę jego stanu. W związku z tym Melania pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, ortopedy, pulmonologa, lekarza rehabilitacji oraz neurologa. Niezbędne jest także stałe zaopatrywanie mojej córeczki w niezwykle kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, pionizatory, gorsety i kombinezony stabilizacyjne, wózek aktywny i specjalne obuwie.
Ponieważ dobry stan zdrowia i widoczne postępy w codziennym funkcjonowaniu są warunkiem dalszego udziału w programie lekowym, pragnę z całego serca prosić Państwa o pomoc w zapewnieniu Melanii jak najlepszych warunków do wieloaspektowej rehabilitacji. Każdy Państwa gest w realny sposób wpłynie na jej przyszłość. Proszę, nie przechodźcie Państwo obojętnie obok historii mojej córeczki.
Za każdy gest z całego serca dziękuję, Państwa pomoc to nieocenione wsparcie!
Wdzięczna za poświęcony czas i okazane serce
Mama Melanii
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.