944 Dariusz Szczepański

Dariusz… Nasz syn taki wyczekiwany, wypragniony, wymarzony. Początek ciąży był pełny radości, uśmiechu i łez szczęścia. Jednak ta dobra aura się skończyła wraz z wiadomościami wady serca. Każda informacja przekazana nam tego dnia przez Kardiologa była jak czarna magia, z której nie pamiętam nic. Dzień porodu pełen strachu, spadające tętno malucha, zakończony Cesarskim cięciem. Widziałam mojego syna przez chwile. Nie mogłam go nawet dotknąć, łzy spadały po policzkach jak grochy. Był fioletowy, pełny w wybroczynach z małopłytkowością, nieokreśloną infekcja wrodzona i z chorym sercem, a to nie był koniec ,,niespodzianek”. Tego nie da się opisać. Tatuś zdążył go zobaczyć przywitać się i został zabrany na OINT. Wada serca po dobie stwierdzona wspólny Pień Tętniczy i ubytek międzykomorowy. Codzienne nowe wkłucia przez zapychające się żyły, antybiotyki ciągły płacz. Serce moje pękało na kawałki i nieustające pretensje o to co się dzieje, nie wiadomo do kogo. Daruś w 12 dobie życia przeszedł operację pozaustrojową na otwartym serduszku ratującą życie. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że nieprawidłowa budowa serduszka wynika z wady genetycznej Delecji 22q11 Di Georga. To właśnie była ta ,,niespodzianka”. Wada genetyczna niesie ze sobą mnóstwo nieprawidłowości rozwojowych: koślawość stóp, na które są potrzebne specjalistyczne ortezy i buciki, wada wzroku przez co musi nosić okulary, opóźniony rozwój, brak grasicy, przez co ma bardzo słabą odporność i szybko łapie infekcje, refluks żołądkowo- przełykowy, wysokie podniebienie brak odruchu ssania, przez co ma trudności w spożywaniu pokarmów i wiele innych. Ma dopiero 4 lata, a za sobą kilka narkoz, cewnikowania oraz balonoplastyki celem poszerzenia żył, a w ostatnim czasie założono Stenty, aby wydłużyć czas do kolejnej operacji i inne pobyty szpitalne. Jego historia choroby jest dłuższa niż całej rodziny. Niestety czeka go jeszcze wiele zabiegów, pobytów w szpitalu i operacji. Synek ma znacznie obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony przez co odstaje od rówieśników.
Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest wielotorowa rehabilitacja oraz zajęcia psychologiczno –pedagogiczne. Mocno pracujemy nad mowa bo jedyne wypowiedziane prawidłowo słowo to ,,mama”. Dlatego zajęcia specjalistyczne są tak bardzo ważne. Niestety są to wizyty prywatne, gdyż tych na Fundusz zdrowia jest stanowczo za mało. Chodzimy prywatnie do specjalistów każdej dziedziny. Mimo, że nie mówi a jego rozwój odbiega od rówieśników jest bardzo pogodnym, radosnym, mądrym i wiecznie uśmiechniętym kochanym chłopcem. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą nam ogromną radość. Nie wiem jednak co przyniesie przyszłość, narkozy, wprowadzane kontrasty, pobyty w szpitalach na przyszłość mogą przynieść nieoczekiwane zmiany. Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc synkowi. Każde wsparcie przybliży go do nowych osiągnięć i prawidłowego rozwoju, za co będziemy ogromnie wdzięczni. Dziękujemy ! Rodzice.