2358 Aleksandra Buczko

Nasza córka Olcia urodziła się w marcu 2012 r. jako zupełnie zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że w 2018 r. naszą córeczkę zaatakuje ciężka choroba pod postacią ciężkich napadów padaczkowych. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej, ataki padaczki nasilały się a my mimo starań byliśmy bezradni.

Odbyliśmy wiele konsultacji z różnymi specjalistami w kraju. Mimo ogromnych starań i zaangażowania lekarzy prowadzących oraz placówki medycznej leczenie nie przynosiło skutków. Kilkunastokrotna zmiana leków, długotrwała terapia sterydami oraz ciągłe pobyty w szpitalu nie spowodowały poprawy. Lekooporność sprawiła, że każdy lek pomagał tylko kilka dni. Za każdym razem kończyło się kilkudziesięcioma atakami dziennie!!!

Badanie genetyczne WES wykonane we wrześniu 2021 r. udowodniło nam, że nie tylko my uważamy, że Olcia jest wyjątkowa. Okazało się, że nasza córka jest drugim dzieckiem na świecie, u którego wykryto mutację genu SMAD7. Po wielu dotychczasowo nieudanych próbach leczenia farmakologicznego pod opieką lekarza prowadzącego, dietetyka i specjalistów wprowadziliśmy dietę ketogenną. Mimo wielu zakazów i restrykcji przynosi pozytywne skutki. Niestety dieta, suplementy, witaminy oraz minerały niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu są bardzo kosztowne.

Każdego dnia nasza Ola zmaga się z odbudowaniem odporności, ponieważ każda najmniejsza infekcja wywołuje kilkanaście napadów dziennie. Codziennością naszej Wojowniczki jest walka o to aby mogła wrócić do przyjaciół ze szkolnej ławki. Mimo trudności dnia codziennego chcemy zapewnić Oli najlepsze dzieciństwo - pełne uśmiechu, zabawy i bezpieczeństwa. Prosimy wszystkie osoby o wielkim sercu o pomoc w gromadzeniu środków na kosztowne leczenie oraz zajęcia wspomagające rozwój Oli. Każde 1,5% podatku będzie dla nas i Oli szansą na lepsze życie.

Wdzięczni za każdy gest

Rodzice Oli